快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 请各位大神病友指导，分享些经验

发新帖

查看: 7881|回复: 16

请各位大神病友指导，分享些经验

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

发表于 2020-8-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

从8月17日在当地医院评估发出帖子之后，看到群里有经验的前辈指导最终下定决心于8月27号来到北京，加了特需下午挂了张主任的号，说真的再没有见到张主任之前是是各种恐慌和担心害怕！这也是迟迟不敢来北京评估的原因，因为前两周在当地刚评估过主任也没有让查太多项目，只是查了血浆和全血，之前听大神们说停地米一定要减量停，我们现在除了吃一个月大白片，其他每天两次每次一粒的环孢素和每两周吃三天，每天两次，每次3粒的地米全让停了，真的又是各种担心，请各位指点一下怎么样好？

回复

使用道具举报

20 主题	8782 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32064

发消息

发表于 2020-8-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

谁让停的

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-27 23:01 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-27 22:59
谁让停的

张蕊张主任让全停了

回复

使用道具举报

20 主题	8782 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32064

发消息

发表于 2020-8-27 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

FCJ 发表于 2020-8-27 23:01
张蕊张主任让全停了

这个吃法是维持治疗的吃法，听张主任的吧

回复

使用道具举报

10 主题	1739 帖子	8321 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8321

发消息

发表于 2020-8-27 23:40 来自手机 | 显示全部楼层

为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗桥接地米，所以停地米的方法和八周前有所不同。

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 03:21 来自手机 | 显示全部楼层

海若发表于 2020-8-27 23:40
为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗 ...

那直接这样停还是担心啊

回复

使用道具举报

18 主题	88 帖子	655 积分

Rank: 4

积分: 655

发消息

发表于 2020-8-28 06:57 来自手机 | 显示全部楼层

我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

回复

使用道具举报

9 主题	2898 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11562

发消息

发表于 2020-8-28 07:23 来自手机 | 显示全部楼层

听从张主任的就好！谨慎护理！

回复

使用道具举报

33 主题	125 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

发表于 2020-8-28 07:37 来自手机 | 显示全部楼层

我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

回复

使用道具举报

26 主题	227 帖子	1717 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1717

发消息

发表于 2020-8-28 07:44 来自手机 | 显示全部楼层

我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

回复

使用道具举报

24 主题	6980 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26791

发消息

发表于 2020-8-28 08:29 | 显示全部楼层

那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:37 来自手机 | 显示全部楼层

丶8074 发表于 2020-8-28 06:57
我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

心里害怕，从见了主任后一夜都没睡着

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-8-28 08:29
那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

好的，好的，很感谢你们这些有爱心的家长给的指点和建议，真的万分感谢

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

鸿雁54 发表于 2020-8-28 07:44
我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

我们是周三下午到的，周四中午去找主任的特需

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:41 来自手机 | 显示全部楼层

Deng.Li 发表于 2020-8-28 07:37
我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

好挂的，去了给主任说咱孩子这个病他会给号，周三中午周四下午主任都坐诊看这个病的

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-8-28 19:51 来自手机 | 显示全部楼层

一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1432 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1432

发消息

楼主| 发表于 2020-8-29 06:53 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘发表于 2020-8-28 19:51
一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

就是特别担心啊

回复

使用道具举报

热门推荐

我这种情况还需要进一步检查吗？接下去更昔: 8月10号，检测全血EBDNA530，没有用药，自感低热，乏力，咽痛，8月19号检测全血DNA580

53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？: 我家属年龄53岁，诊断是慢性EB病毒感染，达不到噬血程度。目前症状发烧，巨脾，盗汗，

5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊X: 今年8月份我家娃因为贫血（血红蛋白54，图1）住院15天，期间各种检查最终诊断为自免溶

3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出: 现在情况，孩子现在状态挺好，一直没发烧，周三去儿童医院复查，张蕊说三个月以后再去

23岁，2年前传单后最新的检查结果: 孩子23岁，23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右，24年

9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助: 目前在住院了，孩子精神状态挺好，但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医

10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降: 大家好，我儿子十个月大，原发性噬血，今天移植后115天，上周大查的时候发现嵌合度下

3岁孩子发烧39.5，肝功能异常: 孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低，请大佬帮忙看下报告？

孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗: 孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多，还有白介素10

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性: 家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-13 10:06 , Processed in 0.123287 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表