快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11697|回复: 11

原发基因噬血复发,需要化疗多久 ?

[复制链接]

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2020-9-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     停药快2个月,10多天前感冒,昨日检查血常规不理想,怀疑复发,想问五个月的宝宝如果要坚持到 一岁移植,需要打多少化疗 ?

204551w1u5uumu305v55om.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-9-9 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
维持化疗就好,等到孩子到6-8个月移植就好啊
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-9-9 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
为啥要坚持到一岁移植呢?现在小龄化原发噬血移植都挺成功的,京都和北儿都有几个月的宝宝移植,据我所知目前预后都还挺好的。一直维持化疗几十周的话对宝宝身体也不好,以后得二次肿瘤的几率也大,如果仅靠环孢素、激素或者卢克治疗的话也随时可能会复发。只是老家长的看法,仅供参考,可能家长也有自己的考量。
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-10 01:05 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-9-9 22:21
为啥要坚持到一岁移植呢?现在小龄化原发噬血移植都挺成功的,京都和北儿都有几个月的宝宝移植,据我所知目 ...

不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2020-9-10 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
最好是维持到找到供者进仓移植,一直复发的话会影响脏器功能,影响成功率
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-9-10 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
以前治疗加维持方案最长有40周的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505435
发表于 2020-9-10 09:28 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-9-10 01:05
不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的


       北京相关医院6至8个月就能移植。 如果你家不打算北上治疗,可以咨询下你们广东其他医院,群里有在广东移植的病友,可能他们医院应该可以接受6--8个月移植,建议你家最好多方咨询。

       关于移植化疗时间,虽然理论上可以40周,但是化疗时间维持过长,容易导致2次肿瘤或恶性疾病,可能化疗时间过长,影响成功率。 建议还是尽早配型,尽量找相关医院尽早移植。
        
      
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2020-9-10 09:34 | 显示全部楼层
你们广州那边的技术可靠吗?这种移植还是去最顶级的医院保险;8周之后的维持治疗是2周一次,能尽量少化疗的情况还是尽早移植
回复

使用道具 举报

11

主题

57

帖子

641

积分

高级会员

Rank: 4

积分
641
发表于 2020-9-10 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-9-10 01:05
不打算去北京,只在广州。这边只能移植一岁以上的

广州哪家医院?
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
 楼主| 发表于 2020-9-10 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
乐乐加油 发表于 2020-9-10 10:19
广州哪家医院?

南方医院
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
发表于 2020-9-10 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子六个月进的仓,移植趁早,原发噬血化疗次数不易过多,尤其小孩子,二次肿瘤的风险会增加,最好还是考虑来北京,同时越早移植花的钱越少。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-9-10 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
为什么非在广州呢?宝宝的生命可贵呀。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表