快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10457|回复: 4

移植,做吗?

[复制链接]

2

主题

4

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2018-9-16 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
每个嗜血是不是都会碰到这个问题:如果最终走到移植,做还是不做?
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2018-9-16 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
如果最终走到移植、说明已经无路可走了、
为何不放手一搏,为的就是不给自己留下遗憾,最起码自己尽力了
如果不移,到了非移不可的地步?会不移吗?眼睁睁看着患者在自己眼皮子不行?我相信没人能做到,但是迫于经济压力,一部分也是放弃,因为实在无能为力,这样的是极少一部分!
以上为个人观点,仅供参考,不喜勿喷……谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-16 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
关于移植 vs 不移植

噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同,可能需要进行造血干细胞移植,以重建免疫系统。
根据目前的认识,如果确诊为基因问题导致的噬血,无论成人和孩子均建议移植;如果是eb病毒感染触发的噬血,对于儿童而言如果噬血能够被控制且不复发,一般会给机会观察,对于成人而言,王昭主任大概率会建议移植,但也有待定建议密切观察且情况稳定的成人患者。

移植是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌;儿童患者如果对移植的决定有顾虑,可多咨询几位专家(北儿张蕊,友谊王昭和京都孙媛,排名不分先后);成人患者可咨询友谊王昭和道陪刘红星(擅长基因判断);但暂缓移植的结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知,可能扛过去无需移植,也可能失去最佳的移植时机使得移植更加困难,需患者、家属综合考虑。
回复

使用道具 举报

0

主题

34

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2018-9-16 20:08 | 显示全部楼层
这问题从感情方面来讲:真走到那一步,移植还是要做的,不论成与不成,人生不能留遗憾的。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-9-16 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
并不是所有的噬血都需要移植。如果真的要面对移植这一步,个人观点肯定要做。一楼熊大回答非常客观,请参考。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表