快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12346|回复: 17

女儿6月29停疗, 8月15号停药, 现在又发烧, 手脚, 膝关节疼痛,淋巴结肿大。

[复制链接]

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2020-9-29 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      劳烦各位大神给看看检查结果 ,是嗜血复发还是风湿性关节炎, 还有一个perct ,上面显示淋巴结有没有淋巴瘤的可能性 ,还有肺部有结节 。


164702znpphmtr0hrt7tjj.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-41-44-22_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-41-16-79_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-40-30-05_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-38-54-34_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-39-03-66_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-39-13-87_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-39-20-42_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-39-25-54_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-27-29_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-21-87_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-11-44_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-05-37_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-20-54-89_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-50-49_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg

Screenshot_2020-09-29-16-21-55-84_87b3915daccc70636e6152800a26fe29.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
这是petct刚才那张模糊
IMG_20200929_165031.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-9-29 17:27 来自手机 | 显示全部楼层
看着和噬血有关的铁蛋白,血常规还好,病毒也正常,再查查肝功,凝血,scd25,如果一直不退烧,要引起重视了,防止复发。风湿性关节炎的具体指标不了解。
回复

使用道具 举报

3

主题

55

帖子

230

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
230
发表于 2020-9-29 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
风湿性噬血是不容易复发的  关键是控制风湿。风湿控制好了是不会噬血的。
回复

使用道具 举报

3

主题

55

帖子

230

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
230
发表于 2020-9-29 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没确诊什么病吧,你把孩子病情想的太严重了,
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-29 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
目前看噬血应该没事,关键是不是mas或sjia,或者其他风湿性炎症和治疗还是要听大夫的,风湿把控比较微妙。加油!祝早好 !
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-9-29 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
发热加scd25升高,要警惕噬血复发
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-29 18:00
目前看噬血应该没事,关键是不是mas或sjia或者其他风湿性炎症和治疗还是要听大夫的,风湿把控比较微妙。加 ...

淋巴瘤不知道会不会引起关节疼痛 ,医生看着petct说有点怀疑淋巴瘤 ,请这方面专家会诊, 又说不像。
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-9-29 17:51
你家还没确诊什么病吧,你把孩子病情想的太严重了,

除了嗜血发烧外, 风湿这块会不会发烧,  这几天老是发烧,
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-9-29 17:27
看着和噬血有关的铁蛋白,血常规还好,病毒也正常,再查查肝功,凝血,scd25,如果一直不退烧,要引起重视 ...

凝血查了二聚体高, 其他都好 ,生化肝功能也不高 ,就是乳酸脱氢酶350多,其他都挺好的 ,就老是发烧
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-29 18:59
发热加scd25升高要警惕噬血复发

Cd25这边还没查 ,机器坏了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-9-29 21:46 | 显示全部楼层
之前的有做过淋巴节活检吗 ? 结果发出来看看呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-29 21:46
之前的有做过淋巴节活检吗 ? 结果发出来看看呢 ?

做过

215815ukg13crag5ab3z25.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-9-29 22:05 | 显示全部楼层

       病理活检结果是反应性增生,不是淋巴瘤。如果后期仍需排除淋巴瘤,需再次活检。  现噬血检查结果也是正常的,没有达到噬血标准。

       你家现在的血沉和类风湿因子结果高,抗核抗体阳性,几个结果都指向风湿方面,建议先尽快找风湿大咖医生就诊检查。
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-29 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
好的亮哥 谢谢你了  能给推荐一下哪个医院在治疗风湿这块是权威的吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-9-29 22:18 | 显示全部楼层
_只爲你~ 发表于 2020-9-29 22:16
好的亮哥 谢谢你了  能给推荐一下哪个医院在治疗风湿这块是权威的吗

群里病友北上治疗风湿噬血的,基本都在北儿或协和。
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-9-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
孩子病因查到了吗?看检查结果,风湿可能性更大,血沉,铁蛋白还可以,白细胞走向高,提示细菌炎症感染。成人斯蒂尔病和芥蒂组织病不排除。
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
 楼主| 发表于 2020-9-30 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-9-29 23:03
孩子病因查到了吗?看检查结果,风湿可能性更大,血沉,铁蛋白还可以,白细胞走向高,提示细菌炎症感染。成 ...

还没查到到底什么原因 目前种种表现多数倾向于风湿这块
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表