12岁家族遗传原发性噬血细胞综合征，必须移植吗？

柚子 · 发表于 2020-10-14 10:41

家族遗传原发性噬血一定要做移植吗？有做过移植的病友吗？请告知

亮哥 · 发表于 2020-10-14 11:07

这几天原发性噬血的小病友真多啊！个人认为：只要医生诊断和基因结论符合原发性噬血，尽早移植是首选！因为原发性噬血有几率导致神经中枢病变，造成不可挽回的后遗症。另病友群里原发性噬血移植的小朋友不少，你可以多多交流，学习相关经验！

A佛系、 · 发表于 2020-10-14 11:08

亮哥发表于 2020-10-14 11:07
这几天原发性噬血的小病友真多啊！个人认为：只要医生诊断和基因结论符合原发性噬血，尽早移植是 ...

附议！

小束 · 发表于 2020-10-14 11:11

必须移

亮哥 · 发表于 2020-10-14 11:12

A佛系、发表于 2020-10-14 11:08
附议！

楼上这个就是佛系，就是原发性噬血小病友的爸爸，现在孩子移植后恢复的很不错，很有经验的。

陈木铎 · 发表于 2020-10-14 11:12

亮哥发表于 2020-10-14 11:07
这几天原发性噬血的小病友真多啊！个人认为：只要医生诊断和基因结论符合原发性噬血，尽早移植是 ...

附议

听涛观海 · 发表于 2020-10-14 11:13

亮哥发表于 2020-10-14 11:07
这几天原发性噬血的小病友真多啊！个人认为：只要医生诊断和基因结论符合原发性噬血，尽早移植是 ...

附议

yuuka · 发表于 2020-10-14 11:15

移，一鼓作气，尽量来北京

柚子 · 发表于 2020-10-14 11:35

在北京呢

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-10-14 11:35

越早移植恢复的越好

柚子 · 发表于 2020-10-14 11:36

亮哥发表于 2020-10-14 11:07
这几天原发性噬血的小病友真多啊！个人认为：只要医生诊断和基因结论符合原发性噬血，尽早移植是 ...

谢了

桃子麻麻 · 发表于 2020-10-14 11:37

附议

菜菜子12 · 发表于 2020-10-14 13:27

原发的一定要移植，不移植会一直复发的

革命之路 · 发表于 2020-10-14 13:28

有病例和基因报告吗？发上来大家讨论讨论

仲冬叁 · 发表于 2020-10-14 13:30

一定要移植

潘潘 · 发表于 2020-10-14 18:17

如果是确定的原发即基因有问题引起的噬血，肯定是要移植了，家长不要抱有侥幸心理。

柚子 · 发表于 2020-10-14 20:21

感谢大家的回复

12岁家族遗传原发性噬血细胞综合征，必须移植吗 ？