快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14027|回复: 9

化疗六周各项指标好转,能否停疗 ?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1726

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1726
发表于 2020-10-14 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子最初入院诊断为坏死性淋巴结炎和噬血细胞综合征,激素和环保素治疗,后来VP16化疗六周八次,前几天全面检查,除骨穿检查还有少量噬血细胞外,其他指标都基本正常,目前医生已经让出院回家休养,但是剩下的两周化疗医生建议做完,让家长自己拿主意。请大神们帮忙看看结果,我们想不再化疗了,但是这骨髓里还有噬血细胞以后会慢慢消失吗? 纠结中

210303f174qvi8ooobzuqi.png

210645rombo60tq468km1h.jpeg

210743lph3lo1o5pbry15l.jpeg

210743xs31vtrsnmo7osrd.jpeg

210843dj6goydyjhvbbgdg.png

210843dk035gjq8j5r28g5.png

210843lqmzoqo33qohoifi.png

210843oihh6nm64fwhnmwm.png

210843vltlhnijixcjtz33.png

210843vox5s9gx15zxccer.png

210843yfqf20o1ek99rzk9.png

210844epreayzprrp0ce32.png

210844lywzwz0x0u1ay776.png

210844u2n2r9edejk9iada.png

210844ytr1itqtb67bmtih.png

210845ovr3jpejooyqrqvn.png

回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2741

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2741
发表于 2020-10-14 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
儿童吗?个人建议整理好资料网上问诊下北儿张蕊主任或京都孙媛。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-10-14 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
没有外送的检查吗?感觉这个检查并不全面
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1726

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1726
 楼主| 发表于 2020-10-14 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-10-14 22:04 | 显示全部楼层
        你家铁蛋白,SCD25,NK细胞活性的结果,肝功,血常规的主要结果,凝血五项结果都是不错的。 另血尿酸和心功结果需要排除药物影响,结合其他对症结果排除风湿的问题。

        至于是否停药的问题,如果你家不北上,建议还是以当地医生医嘱为准,化疗够八周,毕竟你家之前怀疑坏死性淋巴炎噬血,后来又说是不明原因噬血,存在停药后一定的观察期,所以还是搞好与当地医生的关系。  当然,如果你家认定6周停药,建议也是北上找你刚才说的张蕊教授评估检查是否停药。   我们病友不是医生,只能给你治疗上经验的帮助,治疗与停药还是得以医生医嘱为准的。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-10-14 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
前次已回复过,骨穿是否有噬血细胞并不重要,其他检查都挺好的,是否停药最好听医生的,不放心就往上级医院转
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2020-10-14 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-14 21:43
儿童,15岁,张蕊建议去儿童医院一日住院评估检查,对当地医院检查不做评价

对的,地方的检查不太全面,而且单看地方结果北京的专家也不会确定能否停药
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿噬血细胞少量不重要,现在有6-8周停药或者中途化疗转激素的治疗,都是为了尽可能减少化疗对病人的副作用,但是前提是把噬血控制好了,不要因小失大。目测现在没有地方医院敢早于八周让停药的,听说的几个提前停药的也是去北京让专家全面评估后然后凭借他们的经验才敢决定提前停药,还是要谨慎。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2020-10-15 09:58 | 显示全部楼层
果断北上。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-10-15 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北上评估,由医生决定是否停疗吧。作为家长,看到孩子病情好转,肯定是想尽早停疗的,也不太想北上再做检查。因为就算给孩子扎个手指血,家长也是心疼不已的,更别提其它的检查。但是,因为家长心疼孩子,就自己决定停疗,是有较大风险的。万一反复的话,家长会追悔莫及。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表