快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9681|回复: 15

孩子反复发高烧,大家帮看下检测结果,需不需要移植?

[复制链接]

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
发表于 2020-10-19 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子5岁以前几乎每个月都要发高烧输液,做了一些检查也没查出大问题。5岁后每年也要烧个3到4次,现在孩子七岁多
        8月14日开始发烧伴咽痛,在乡镇医院输液
        8月16日查出感染EB病毒,医生按传染性单核细胞增多综合征  治疗,因为乡镇医院条件有限,没法做进一步检查
         8月18日输完液后在本院拔了颗牙齿(难道拔牙感染引起噬血?)
         8月19、20日没发烧体温正常
         8月21日最高体温39.1 开始高烧不退
         8月24日转三峡儿童医院,最高体温40.4  医生怀疑噬血,此时孩子精神差,不吃东西,昏睡
         8月25日医院下病危通知书
         8月26日转重庆儿童医院  有呕吐
         8月28日确诊噬血,开始vp16治疗
         8月29日开始退烧
         9月14日带药出院
         在治疗期间有输两天血,两天血小板,住院时没有做基因检测,出院后才做的基因检测,今天刚出结果,大家帮忙看下这是什么情况,需要移植吗?



P01015-194716(1).jpg
P01015-195303(1).jpg
P01015-200312(1).jpg
P01015-200644(1).jpg
P01015-200841(1).jpg
P01015-205724(1).jpg
P01015-210007(1).jpg
P01015-210546(1).jpg
P01015-210704(1).jpg
P01015-210824(1).jpg
P01015-215349(1).jpg
P01015-215510.jpg
P01015-215609(1).jpg
P01015-215717(1).jpg
P01015-215908(1).jpg
P01015-220121(1).jpg
P01015-205554(1)(1)(1)(1).jpg
P01015-195855(1)(1).jpg
P01015-214834(1).jpg
P01019-124325(1).jpg
P01019-124401.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469859
发表于 2020-10-19 21:12 | 显示全部楼层
说下出院后的情况,恢复情况如何 ?  出院后的EB病毒结果如何 ?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-19 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
你这大部分是发病时候的检查结果,现在恢复的怎样?基因报告看着没有明确致病基因
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月24号停药,停药三天后才去复查
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-19 21:12
说下出院后的情况,恢复情况如何 ?  出院后的EB病毒结果如何 ?

出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月24号停药,停药三天后才去复查
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-10-19 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
噬血还是EB病毒引起的,不是拔牙感染引起的。如果基因没问题,化疗应答好,化疗期间没有发烧噬血复发,预后大概率是很好的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469859
发表于 2020-10-19 21:49 | 显示全部楼层
祈祷98 发表于 2020-10-19 21:41
出院后体温基本正常,有几天体温有时达到37.4度,精神还可以,目前还在吃甲泼尼龙片,一天一片,要到这个月 ...

       你家这个基因结论,个人认为没有致病性基因,都是杂合,虽然临床意义不明,但是按常规解读,应该是正常的。这个基因结论是没有移植指标的。 建议结合基因蛋白和免疫功能结果综合判断。

        另出院后应检测EB病毒,你家住院的时候EB病毒是7次方,比较高,需要后期复查。 另铁蛋白,SCD25等噬血重要指标都要复查。  以复查结果为参考,评估治疗恢复效果。 如果相关指标都恢复正常了,那你家可能就是拔牙感染造成的噬血。 还是那句话,以复查结果为准,特别是EB病毒结果,以医生评估医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-19 21:49
你家这个基因结论,个人认为没有致病性基因,都是杂合,虽然临床意义不明,但是按常规解读,应该 ...

谢谢解答,自己什么都不懂,今天去找医生也没找到
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-19 21:48
噬血还是EB病毒引起的,不是拔牙感染引起的。如果基因没问题,化疗应答好,化疗期间没有发烧噬血复发,预后 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32610
发表于 2020-10-19 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
儿童噬血大多能通过化疗治愈,基因检查没问题,发病期噬血指标都比较糟糕,治疗后应该是有恢复,铁蛋白恢复了很多,再看看其他结果有没有恢复,配合医生治疗吧
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-10-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 引用: 引用: 引用: 祈祷98 发表于 2020-10-19 21:53
谢谢!

8月28日第一次化疗到现在一个半月多了,现在一共化疗几次了?现在就是走疗吗?如果噬血完全缓解了,可以不必过度化疗,过度化疗不仅伤害身体,而且还有诱发二次肿瘤的风险,有条件可以带孩子和你们之前所有的报告及时北上评估停疗停药,很多病友在地方医院治疗后,噬血缓解了北上评估,都停疗停药了,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-19 22:08
8月28日第一次化疗到现在一个半月多了,现在一共化疗几次了?现在就是走疗吗?如果噬血完全缓解了,可以 ...

在医院化疗四次后出院,出院后到门诊再化疗五次,一共九次化疗,前天最后一次化疗,过几天要去复查
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-19 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-10-19 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 引用: 祈祷98 发表于 2020-10-19 22:25
在医院化疗四次后出院,出院后到门诊再化疗五次,一共九次化疗,前天最后一次化疗,过几天要去复查

如果噬血完全缓解,血项,细胞因子,铁蛋白都恢复正常了,肝脾也不肿大了,EB病毒血浆转阴,不要过度化疗,可以北上评估停疗停药了,在北儿有化疗5次就停疗停药的,建议有条件及时北上评估,避免过度化疗。你家不到两个月就已经化疗9次了,而且都已经结束,说这些也晚了,希望及时停药,停药后也状态平稳,孩子就大概率会很好了,当然也就不用移植了,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-10-20 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
你这个反复发热感染,怕是属于免疫缺陷,需要关注一下的。
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

706

积分

高级会员

Rank: 4

积分
706
 楼主| 发表于 2020-10-20 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-10-20 08:49
你这个反复发热感染,怕是属于免疫缺陷,需要关注一下的。

免疫缺陷是要外送检查吗?如果免疫缺陷有药物治疗吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表