快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

  [复制链接]

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-1 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
再次感谢大家的祝福,没有伟大和坚强这一说,人都是被逼的,不得不面对!应该说我们都很厉害,我们都会熬过去
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-7 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望眼欲穿,既希望医生出来说说孩子的情况又怕得到不好的消息!看到孩子已经好起来,真为你们高兴!希望孩子们都能熬过这一关,都能慢慢好起来!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-7 20:56
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望 ...

就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-11-12 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,回忆太苦
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-16 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-8 15:20
就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的

加油
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
发表于 2020-11-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-1 22:48
黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话

想单线联系下您可以吗?方便加个微信嘛?
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-11-18 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么网上问诊张蕊医生?我微信1348106938微信同号
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-25 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 12:07
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-25 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
闹钟驾到 发表于 2020-11-18 12:53
怎么网上问诊张蕊医生?我微信13481069338微信同号

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2020-11-26 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-21 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

1107

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1107
发表于 2021-1-2 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
感谢分享,我家现在也是昆明走疗开始!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2021-3-12 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
能否分享一下崽崽最近的状况和复查结果
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-3-31 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太太不容易了!你们夫妻倆齐心的,点赞!老乡加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

78

帖子

2811

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2811
发表于 2021-9-22 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西咸阳
为孩子、父母点赞!明天会更好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表