快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

  [复制链接]

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-1 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
再次感谢大家的祝福,没有伟大和坚强这一说,人都是被逼的,不得不面对!应该说我们都很厉害,我们都会熬过去
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-7 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望眼欲穿,既希望医生出来说说孩子的情况又怕得到不好的消息!看到孩子已经好起来,真为你们高兴!希望孩子们都能熬过这一关,都能慢慢好起来!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-7 20:56
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望 ...

就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-11-12 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,回忆太苦
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-16 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-8 15:20
就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的

加油
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

842

积分

高级会员

Rank: 4

积分
842
发表于 2020-11-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-1 22:48
黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话

想单线联系下您可以吗?方便加个微信嘛?
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-11-18 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么网上问诊张蕊医生?我微信1348106938微信同号
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-25 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 12:07
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-25 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
闹钟驾到 发表于 2020-11-18 12:53
怎么网上问诊张蕊医生?我微信13481069338微信同号

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-11-26 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-21 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

1107

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1107
发表于 2021-1-2 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
感谢分享,我家现在也是昆明走疗开始!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4319
发表于 2021-3-12 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
能否分享一下崽崽最近的状况和复查结果
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-3-31 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太太不容易了!你们夫妻倆齐心的,点赞!老乡加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

78

帖子

2809

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2809
发表于 2021-9-22 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西咸阳
为孩子、父母点赞!明天会更好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表