11岁女儿诊断 慢活EB 和 噬血细胞综合征

GDWAT

       女儿今年11岁，8月15号发现孩子全身发黄，立即前往揭阳市人民医院检查增强C丅 提示噬血细胞综合征。

       8月19号前往广州中山六院门诊后马上办理住院做了各种检查提示慢活感染，早期噬血，B细胞减少（怀疑免疫缺陷）EB病毒性肝炎，后住院49天病毒量转阴但反反复复。肝功指标降到接近正常值60出院了，过半个月回医院输11瓶丙球蛋白，查病毒量是3次方但是肝功却上升至220。接着住院打护肝药九天肝功还是往上升至280。后接到孙逸仙黎阳教授通知过去住院后验肝功又升至360。查骨髓未发现明显异常／在中山六院也查过骨髓也未发现异常。在六院查过基因检测也未发现异常，但是二院却说在六院查的基因检测不全要重新查 1万元 的才能确诊。我没同意因为当时在六院教授就说 五千多 查了就可以，现在又说不可以。已经花了 13万多了 全是亲戚朋友帮我们。

       女儿从小时候11个月大时就全身水肿到广州中山大学附属第一医院检查肾穿确诊肾病综合征，从此踏上了漫漫长达五年的求医路，当时身上五百块钱也是亲戚借的，谁知医了长达五年花了十来万，但还是很幸运的完全康复了。停药了5年完全过上了正常人的生活。这十年来我每天都在提心吊胆怕肾病复发，命运却总是不放过妹妹。

       六院教授说要准备70万到100万抗长久战，希望还很小，想到这么多钱我退缩了。我也不知道该怎么办了。

革命之路

方便去一趟北京吗，找权威医院检查一下，心里也有个底。

听涛观海

有时候看到需要这么多钱的时候确实是难，但是不能轻言退缩，还是要想尽办法医治；加油

A~心如止水

加油 ，想办法多凑钱吧 ，肝功也不很好， 谷丙谷草都高， 注意慢活的影响

潘潘

哎，看着确实很心酸，身边有得肾病综合征的小孩，深知常年吃激素的痛苦。你家有基础病，病情复杂，还是尽快筹钱北上一趟全面检查下，确诊慢活的话只有移植一条路了。

小瑞（蒋礼铭）

加油吧，带上诊断书让家里医保局办一个慢性病或是门特，让村里或是镇里申请困境儿童，慢性肝炎和肾病综合征比较复杂，说深了怕你想不看，我们村好多人都有肾病综合征连带慢性肝炎，有走的也有到了五十多的

菜菜子12

加油，尽力而为

亮哥

这个时候，真是考验家长的时候了，养到11岁也不容易，拼一下，再想点办法，北上看看，说不定对孩子就是一线生机。 加油！

阿甘

不放弃就有希望

加油！宝贝

每看到噬血二字，心里都会痛一下，加油哦，

珍爱每一秒

去北京看看吧！

小夏

不要轻言放弃，努努力总会有奇迹。加油吧！

米苏

小瑞（蒋礼铭） 发表于 2020-11-9 15:39
加油吧，带上诊断书让家里医保局办一个慢性病或是门特，让村里或是镇里申请困境儿童，慢性肝炎和肾病综合征 ...

加油！希望孩子能慢慢好起来！

米苏

[size=0.32]加油！希望孩子能慢慢好起来！