快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5084|回复: 7

UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(心情和护理小经验)

[复制链接]

10

主题

88

帖子

2855

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2855
发表于 2020-11-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       流水账轻描淡写,但整个过程的焦虑、恐惧、欣喜等等情绪相信能来到这个论坛的人都深有体会。经历过两个月大的孩子抽搐眼神歪斜紧急送icu,扎留置针半个小时都扎不进去,她在里面哭哑了嗓子,我在外面蹲在地上哭,为了测munc13-4我一遍遍去求医院和地方检验室代理(此前这边从未测过),甚至被逼无奈打给总部,孩子发烧到39度迷迷糊糊,同病房孩子依然在吵闹,但临时换不到单人间,看着孩子一会昏昏沉沉,一会被吵醒,觉得自己不配作母亲……,种种心情真的五味杂陈不想再回想。

       本来人生还算顺利,想着岁月静好大家开心就完事了,但孩子的这场大病真的让我经历了太多,icu、血液科、移植仓、北上求医这些名词之前离我太遥远,但确实真切得发生在我孩子身上了。


      之前我和孩子爸爸商量北上的事情,他说了句话我印象还蛮深的,大意是哪怕北京比地方成功率只高百分之一我们也要去。在去往北京的高铁上孩子蛮开心的,可能真的有预感吧。

      孩子得了噬血细胞综合征,走向移植这条路真的是不幸的,但还好我们生在了这个年代,还有救治的办法,让我们有机会以后用爱补偿我们的孩子。

      另外在儿童医院我确实有自己孩子被呵护的感觉,非常暖心。哪怕经历了移植这一大事,但孩子也始终乐观坚强,接受着周围人的善意,真的很棒。


      还有护理上的一点小经验想分享一下,大家有道理听有问题指出哈。

      1、小小孩喂药,药片用磨药器磨碎加水搅拌,用1ml针管喂进去很方便。同理孩子不愿喝水的时候,针管也很有用。

      2、孩子拉粑粑后及时洗屁屁,温水里放碘伏,用柔软的一次性棉柔巾。

      3、血压血氧体温及时测按时测。

      4、氧化电位水放旁边,想到就喷下嘴巴和手手。

      5、孩子能感受到快乐与爱,积极一点面对吧。

      6、手消很好用,除了手之外纸巾喷喷能马上消毒桌子手机等等东西。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469269
发表于 2020-11-14 14:00 | 显示全部楼层
简单明了,必须点赞! 祝小宝贝健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2020-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
非常理解孩子他爸的心情,一样的,加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27234
发表于 2020-11-14 15:01 | 显示全部楼层
一路走来的艰辛只有经历了才能又感触;继续加油吧
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-11-14 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
点赞
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-14 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享, 帮助更多需要的病友.
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
点赞,祝宝贝早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2020-11-15 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝以后的路顺顺利利!
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表