孩子怀疑慢活EB，准备住北儿血三，请各位指点一下需要注意什么？

远在远方的风 · 发表于 2020-12-11 08:06

孩子七岁了，怀疑慢活EB，5年前就开始反复发热和肝功异常等症状，1年前开始淋巴结肿大，现准备住北儿血三确诊病情，前期不能陪护，如果确诊了，需要做哪些准备？移植的话作为父亲的我有大三阳，可不可以？请指点。

潘潘 · 发表于 2020-12-11 08:29

看你家这病史挺长的了，看病例确实年年发热每次都伴有淋巴结肿大等问题不大好。如果确诊慢活的话就要做移植准备了，准备好费用，先做配型准备，你有大三阳的话不建议做供者吧，怕后期排异有问题。

A佛系、 · 发表于 2020-12-11 08:59

潘潘发表于 2020-12-11 08:29
看你家这病史挺长的了，看病例确实年年发热每次都伴有淋巴结肿大等问题不大好。如果确诊慢活的话就要做移植 ...

附议，供者问题还是最好找中华库的，这样的话比较保险一些。

远在远方的风 · 发表于 2020-12-11 09:00

那他母亲这结果是不是也不可以？

小哲墨翊 · 发表于 2020-12-11 09:28

如果真确诊慢活的话，积极地做好移植准备工作，祝早日康复！

小哲墨翊 · 发表于 2020-12-11 09:56

平时会有皮疹之类的现象么

风一吹就中分 · 发表于 2020-12-11 10:08

慢活到底有哪些症状呢？每次发烧肝功能异常吗？还有别的症状吗？

爱咋咋 · 发表于 2020-12-11 10:13

5年前在哪里诊断的？当时医生怎么说？保守治疗吗？

听涛观海 · 发表于 2020-12-11 10:37

远在远方的风发表于 2020-12-11 09:00
那他母亲是不是也不可以？

母亲的有一条杂合突变，不能用

菜菜子12 · 发表于 2020-12-11 10:50

确诊了需要移植的话，可能就要积极准备，首先是治疗缓解病情，再状态好的时候进仓移植，移植要准备好钱，还有就是北儿仓位比较少，供者的情况问下医生

亮哥 · 发表于 2020-12-11 19:47

大三阳肯定不能当供者，另你家基因结果，不排除还需要重新做。

先看看淋巴结病理活检的结果如何，这个活检结果很关键，是对慢活EB合并症的分型。

海若 · 发表于 2020-12-11 20:56

乙肝病毒会通过血液传播，所以不建议用爸爸的。妈妈的基因结果不太好，也不建议用。去骨髓库找找吧。先做好准备，不是慢活EB就最好了。

梦境 · 发表于 2020-12-11 22:46

先别这么悲观，好多病情严重的去后对症治疗都恢复的挺好，也不用移植，放平心态积极面对，相信大夫会给予针对性的治疗，耐住性子准备好费用，其他就交给大夫吧。

小样 · 发表于 2020-12-13 12:30

有大三阳好像不能做供者