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噬血细胞综合征之家

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先生 2019年8月15日 开始移植回输 ( 三)

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发表于 2020-12-30 14:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
         李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒 噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )

        2019年8月15日


        李先生入仓第9天,移植后第1天 。

        祈祷后面都好好的 。

        姐姐的干细胞在连续采集了两天后,今早一早去查血常规,血小板从前天早上的208一路降到了35,真的很心疼,好在可以通过后期的休息和食补能补回来,然而在打了动员针之后,白细胞居然一直很配合的肆恣生长,达到了三天的最高值…… 护士小姐姐说不用担心,后面会慢慢降下来的。拔了两只胳膊弯处的留置针后,姐姐说舒坦多了,前面两天吃饭刷牙洗澡换衣服啥的,都是我手动帮忙解决的她最近在追《辰汐缘》,追得贼带劲儿了!我在月子里无聊时也断断续续地看了一部分,觉得倪妮在这部剧里演的挺好,可我更喜欢青瑶医官的盛世美颜啊


        李先生说这几天在里面很煎熬,上吐下泻还伴随发烧,祈祷快点顺利渡过仓里的艰难时刻,让他少受点罪🙏🙏他说每当异常难受时,就会想到我和宝宝,说一定要努力陪我们很久很久!说他能扛得住!前天深夜11点多,我问他难受不有没有啥症状,他居然骗我说都很好,说他要睡了,还说让我也早点睡,可其实他当时已经高烧到39.3度了,头疼得不行,一夜都在与高烧做斗争,里面的护士说要观察也没给用退烧药,直到第二天7点多体温才恢复正常。每天听到他说哪哪不舒服,就不知所措,深深的无力感……



        2019年8月16日


        李先生入仓第10天,移植后第2天。

        祈祷后面都好好的🙏🙏

        李先生今天白天一天都在发烧,最高38.7,一直到傍晚6点多护士让喝了美林后,烧才退下来,近8点的时候量了体温是36.3。前两天就有抽血做血培,但貌似血培结果出来特慢,所以在此之前医生都说先观察着。

        他说此次发烧唯一感到安慰的是,不像以前一发烧就头疼的厉害根本睡不着,如今只要保持头不动的话,躺在床上是能睡着的。从今年2月份到现在,真的是倍受高烧的折磨。现在想来,当初身体已经那么难受那么虚弱,三四五三个月却依然在坚持上班,只因为他觉得他是家里的顶梁柱,怎么可以不上班呢……真是贼有责任感的好男银一枚了!

        其实你不工作也没啥关系的哈,以后换我来养你啊估计是你上辈子做了诸多善事积德,所以这辈子上天派可爱的我来拯救你渡劫啦



        2019年8月17日


        李先生入仓第11天,移植后第3天。

        祈祷后面都好好的🙏🙏

        时间过得很快,转眼来北京已有半月了。可是对于我家李同学来说,几乎每天都是煎熬的度过,今天依旧是煎熬的一天。李先生最近一直在喝白粥,吃土豆丝和冬瓜,自昨天冬瓜切得太厚被李先生批评教育后,今天吸取教训果断切薄了~可是晚上的粥又被批评太稠了,55~伦家的厨艺目前处于飘忽不定的阶段当然啦,另一方面来看本人厨艺之路还有巨大的进步空间,说不定哪天一不小心就练成大厨了呢既然被说教了,一定悉心改正,咱还是很听话的~


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       这几天首都上空的太阳贼热情了,而我来北京后每天都过得很粗糙,平时嫌麻烦连水乳都是看心情偶尔用下,更别说涂防晒霜啥的了,出门也不打伞……噩梦终于来了,中午给李同学送完饭回来后,双眼就一直干涩生疼的想哭,眼睛周围还有额头全都晒红了,下午赶紧去买了眼药水回来滴,可是感觉没啥作用,都涂了好几次了,到现在还是难受想哭

       我家李先生总是和我说,去医院送饭要戴口罩的,像我如此听话的乖宝宝一枚当然照做了,但是杯具来了,戴口罩的部位居然意外地起到了防晒的作用,眼睛周围和额头今天被晒红,明天应该就变黑了。



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发表于 2020-12-30 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
丈夫生病后能义无反顾、细心照料的女人并不多!为你点赞!
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发表于 2020-12-30 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,加油,祝一切顺利!
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发表于 2020-12-31 09:12 来自手机 | 显示全部楼层
移植路上真的很艰辛,懂的自然懂!
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