守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）移植日记

林丹 · 发表于 2023-5-14 22:45

微信用户32 发表于 2023-2-12 18:52
他现在怎么样了

已经恢复正常生活了

Mandy云 · 发表于 2023-12-13 04:28

亲想和你请教一些问题，但又不知道从何说起，我老公慢性活动性eb病毒感染，腋下淋巴穿刺显示有经典霍奇金淋巴瘤了，我现在在去北京的路上，了解到这个病想根治必须移植，可是我老公不想移植，一个是因为风险太大还有就是费用也很高…现在我们都很无助，想知道你的情况和我们相似吗？真的想能像你一样不移植达到健康的状态…希望看到后能回复

林丹 · 发表于 2023-12-18 22:59

Mandy云发表于 2023-12-13 04:28
亲想和你请教一些问题，但又不知道从何说起，我老公慢性活动性eb病毒感染，腋下淋巴穿刺显示有经典霍奇金淋 ...

我们最后选择了移植，目前移植4年，已经回归正常生活了

林丹 · 发表于 2023-12-18 23:01

Mandy云发表于 2023-12-13 04:28
亲想和你请教一些问题，但又不知道从何说起，我老公慢性活动性eb病毒感染，腋下淋巴穿刺显示有经典霍奇金淋 ...

我是她姐姐，当时也是不打算移植，但是病情一直在发展