先生 EB病毒噬血 2019年8月18日的治疗分享（四）

段小姐 · 发表于 2021-1-1 15:44

      李先生31岁，2019年6月诊断成人EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

      2019年8月18日

      李先生入仓第12天，移植后第4天。

      祈祷后面都好好的！

      我家李先生今天状态相对来说还好，没发烧，胃也比昨天舒服一些。不知道啥时开始长细胞……

      听李先生的话，下午去急诊挂了眼科的号，医生给开了两个眼药水一个眼药膏，说两三天就好了。应该是消毒柜里的紫外线消毒灯惹的祸…已经买回来了🕶️护眼，眼睛疼，没法打字了～希望快点好起来吧

      2019年8月19日

       李先生入仓第13天，移植后第5天。

      祈祷后面都好好的🙏🙏

      今天一早醒来眼睛能正常睁开了，虽然还是有点难受，但是还是很开森的呀～早知道，前天下午一发现眼睛难受就去医院找医生开点药了，去药房买的眼药水一点都不对症，还瞎浪费钱……

      今天上午魏医生查房时，和李先生说大约移植10天左右才开始长细胞，后面会打增白针，细胞长的越快就会感觉越疼，长地慢一点痛感也会轻一点。静待细胞正常速度的生长🙏🙏医生今天让买了5支叫做特比澳的新药，是姐姐过去买的，今天一天也都是姐姐去送饭的，她说下周日就要回去上海了，让我这几天先把眼睛养好。唉，本来想让她躺在家里看喜欢的剧静养身体就好了的，可是我这不争气的眼睛又出来搞事情……

      李先生前几天就说过异常想吃鸡蛋糕，让我们做一点他尝尝解解馋。然后上周尝试后成功地失败了，就完全没啥兴趣继续了……今天某银又提到了想吃鸡蛋糕，只能抱着只许成功不许失败的心态再次开启学做鸡蛋糕之路，然而在做了三次均已失败告终后，就不想再有然后了……我可能没有做鸡蛋糕的天分

以下从左至右依次是3次的次品，本银的学习天分也实在感人～～第一次是用电饭锅做的，最接近成功的一次，第二次用微波炉烤的时间太长，糊了，第三次用微波炉烤的时间虽刚好，可是太腥了也没啥甜味……

我在想怎么和李先生说明早没有美味可口的鸡蛋糕可。

   附心情：

      刚看到她姐写的“具惠善被逼离婚：他好像只是非常短暂地，爱了我一下。最近好像只有我一个人在爱了。”这篇文，虽然知道娱乐圈的爱情不可信，可还是感到很唏嘘啊，每每看到他们曾经那么甜那么相爱的证据，还是会忍不住问一句：既然当初信誓旦旦承诺要照顾对方一辈子，为什么这么快就说了放弃？为什么当初很爱很爱很甜很甜的他们最终都走向分开了呢，比如双宋，再比如很多很多cp……

      那些曾令我们无比相信的心动，真的就这么易碎不长久吗？原来啊，爱情只是一项没有保障的脆弱契约，而毁约的简单条件，只是一方说一句「我不爱了」。

      虽然本人平日里总是愚钝木讷，也不懂得特意制造小惊喜来给自己的爱情保鲜，可我始终觉得真心对待真心足矣，爱情不就是眼里只有对方吗，两个人彼此牵挂相互付出相互扶持，最初是相互欣赏可久处才意识到原来会彼此嫌弃，可尽管如此却依然能携手白头。

      愿我的李先生能陪我到很久很久的以后，愿我们的爱情和婚姻始终有适宜的温度！

      2019年8月20日

      李先生入仓第14天，移植后第6天。

      祈祷后面都好好的！

      李先生今天开始需要每天打增白针，然后貌似屁屁处也需要打针～连续几天的主食都是红豆粥说有点受不了了，中饭他说就改成面条吧，按照他说的步骤来，先是把面条煮熟捞起过冷开水，再加几滴油拌一拌防止结块，然后另一个饭盒装面汤，另起锅倒油并把葱姜下进去，也就是练成葱油吧，接着把葱油倒进面汤里，昂，面汤里还有一个水煮荷包蛋。等他中午开吃的时候，一护工姐姐问：能吃得下吗，答曰：不能……然后护工姐姐说道：我要是你我也吃不下，太寡淡了，比如面里可以加点西红柿鸡蛋之类的啊……唉，咱啥也不说了……

      又说到想吃糖包子，下午和姐姐果断和面干起来！事实证明我们在做包子这方面还是有点天赋的，成果很喜人，松软可口，下午的成就感爆棚～～

      今日份晚餐：一份小米粥，两个糖包子，一根玉米（说老看到对面仓的同志啃玉米，他也要感受一下～）是不是比午餐丰富一丢丢！