2个多月的宝宝确诊噬血细胞综合征，怎么评估宝宝的免疫缺陷？

水哥42 · 发表于 2021-1-18 16:07

哦啦啦！发表于 2021-1-18 14:04
建议如果条件可以的情况下，还是去北京普查一遍，为了孩子好好查一下，没事最好

是准备去北京评估看能否停药，谢谢了！

漂泊 · 发表于 2021-1-18 17:57

与楼上建议雷同。噬血原因很多，排除原发很有必要。

舞动人生1397393 · 发表于 2021-1-18 19:37

水哥42 发表于 2021-1-17 22:40
你在北京评估要待多久？我好有个心里准备！

我们在北京住了9晚

舞动人生1397393 · 发表于 2021-1-18 19:44

水哥42 发表于 2021-1-18 09:42
我家的宝宝打疫苗和发病就在半个月内，而且检查的时候C反应蛋白很高。

我孩子也是打了结核疫苗后2天发烧生病的，也检查出甲型流感

水哥42 · 发表于 2021-1-19 13:51

舞动人生1397393 发表于 2021-1-17 22:34
我们也是无原因噬血，在当地医院做了基因检查，8周化疗后去北儿评估又做了基因检查，都没事，现在停药一年 ...

你重做基因多久出了结果呢？

舞动人生1397393 · 发表于 2021-1-19 19:25

水哥42 发表于 2021-1-19 13:51
你重做基因多久出了结果呢？

北儿做的基因好像是27天出的结果，我们在医院留了老家地址，后来北儿寄给我们的，然后网上问诊北儿张蕊医生。

水哥42 · 发表于 2021-1-19 19:39

舞动人生1397393 发表于 2021-1-19 19:25
北儿做的基因好像是27天出的结果，我们在医院留了老家地址，后来北儿寄给我们的，然后网上问诊北儿张蕊医 ...

那你这段时间有没上化疗呀？还是一直停药

舞动人生1397393 · 发表于 2021-1-19 21:16

在北儿评估后就停药了，现在康复了，已读初中，成绩都是前几名

jundan · 发表于 2021-2-7 00:37

水哥42 发表于 2021-1-18 09:42
我家的宝宝打疫苗和发病就在半个月内，而且检查的时候C反应蛋白很高。

我家也是

Z海丹 · 发表于 2021-2-7 20:33

亮哥发表于 2021-1-17 21:54
PIK3C2B 和 UNC13D 这两个基因建议家长要尤为注意，我估计北京方面不会认同你家现有的基因报告，会 ...

您好，请教一下，

这个PIK3C2B不是嗜血基因，为什么要注意这个基因。

2个多月的宝宝确诊噬血细胞综合征，怎么评估宝宝的免疫缺陷 ？