上了L-DEP是不是就肯定要移植？

LauraLiu · 发表于 2021-1-21 22:04

爱吃的豆豆发表于 2021-1-21 21:49
当时是什么原因上了二线

复发了，一线没控制住

LauraLiu · 发表于 2021-1-21 22:09

爱吃的豆豆发表于 2021-1-21 21:49
当时是什么原因上了二线

这么说吧，我当时已经做好了要移植的心理准备，就因为医生说给孩子一些机会。我觉得挺感激的，因为孩子的免疫力在健全的过程中，有些机会。但是这个轮到个体还是有一些差异的。还是要根据治疗进程和效果再判断和调整方案。

爱吃的豆豆 · 发表于 2021-1-21 22:16

LauraLiu 发表于 2021-1-21 22:09
这么说吧，我当时已经做好了要移植的心理准备，就因为医生说给孩子一些机会。我觉得挺感激的，因为孩子的 ...

嗯，谢谢您！准备下周门诊和主任探讨一下。

李小琴 · 发表于 2021-1-21 22:21

理解你，最终的抉择在父母手里，是观察还是移植，真的很难

阳光灿烂22 · 发表于 2021-1-21 22:23

以医生意见为准

爱吃的豆豆 · 发表于 2021-1-21 22:24

李小琴发表于 2021-1-21 22:21
理解你，最终的抉择在父母手里，是观察还是移植，真的很难

真的很希望孩子受最少的罪，得到最佳的康复。钱没了随时再挣，孩子这一路真的是太心疼了

李小琴 · 发表于 2021-1-21 22:26

问问张蕊看需要做进一步的检查么？比如抗EBV病毒免疫活性

哦啦啦！ · 发表于 2021-1-22 03:11

多听主任的意见，在综合你家孩子的具体实况考虑一下。如果放在个人角度来讲的话，如果孩子应答很好，各项指标都恢复了，我也想给孩子一次机会。

骆驼 · 发表于 2021-1-22 04:28

目前移植有风险，孩子自愈也有风险，我选择：给孩子一次自愈的机会。因为无论做哪个选择，护理要求都是一样的，我们都要打起十二分精神去护理。那就在家创造一个只有母子生活的无菌环境自我隔离一个月，吃好睡好玩好，增强营养提高免疫力。

漂泊 · 发表于 2021-1-22 08:43

亮哥发表于 2021-1-21 21:16
群里的确也有上了L-DEP没有移植的，但是也是很少数。

另你家情况的确特殊，噬血细胞综合 ...

漂泊 · 发表于 2021-1-22 08:45

多说一句！移植是需要具备需要移植指标和指征的。要听医生的建议。与是否上二线化疗没有直接关系

李敏48 · 发表于 2021-1-22 09:08

我家也是在地方医院DEP方案两个疗程，第一疗快结束的时候复发，接着Dep第二疗。转北儿3个Vp16化疗，后来门诊的时候张主任说我们家第二疗噬血就控制住了，但是也建议我们移植，因为她觉得二线大剂量的化疗都能复发，所以后续复发的可能性大。她也这么说，如果复发噬血会一次比一次猛烈，很可能控制不住，连移植的机会都没有。但是我们家长还是决定先走一下容易的路，也配型了，父母都是半相合，再次复发就移植，现在停药状态平稳快6个月了，跟正常小孩子几乎没有区别。我家的情况我在论坛的帖子有，你可以翻来看看，这个家长确实很难下决心。