快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3271|回复: 4

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后血小板的问题( 十 五 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-1-27 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年9月30日

       第47天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞0.68,红细胞1.48,血小板9,中性粒细胞绝对值0.21。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第25日,这个血象数据感觉是要从头来一遍的意思,咱也只能配合演出了,再来一遍就长稳实点,踏踏实实的长起来。

       下午又输了袋血小板,接着又输了两袋红细胞,李同学表示扎针处实在是很疼,一袋红细胞就够了,居然再来一袋,因为手背血管较细,红细胞又比较粘稠,走的速度还不能慢,输的时候还是很疼的,无论是心理上还是生理上都有点接受不了了……

       明天就国庆节了,祝福祖国妈妈生日快乐,愿越来越繁荣昌盛。

       原本李先生计划今年十一带我去重庆吃正宗的重庆小面,然后再去西安吃美食,此等计划只能无限期延后了……现实却是继续待在医院里,好在还是可以过个二人世界的。


       2019年10月2日

       第49天。

       白细胞7.2,红细胞2.22,血小板18,中性粒细胞绝对值5.8。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第27日,血象数据在上涨,虽然是这两天一直在打增白针的效果吧,可是前几天打了增白针都没反应呢,不仅没增还减,多可怕的说。前天输了袋血小板,昨天血小板数量就增加了些,上午还在和李同学讨论说今天的血小板会不会降的说,结果很争气的上涨了1在没有输板的情况下,就请自力更生的涨起来吧!愿血象越来越好。

       昨天和李先生说,想去剪个头发,想要换下心情,可是要花钱,是不是不应该在这个时候去理发的说……李先生说绝对支持我去,而且坚决不只是口头上说说的那种支持,立马转账了一笔大洋给我,说虽然现在很艰难吧,但还是要生活的呀……哈哈,就喜欢听这种话,立马心安理得的去了理发店,这位发型师小哥哥简直不要太帅,实在赏心悦目的说,长得有点像某一阶段的贺军翔~而且职业操守也很好,坚决不推销啥的,我说理个短发然后柔顺一下就行。刚理完的那一瞬间,我自己都觉得好看极了,可是在柔顺完再用吹风机用他的手法吹干后,就觉得有点板直了,都没有刚剪完时的自然……发型师小哥哥说后面我自己洗完就会自然很多了,希望吧……没办法,我这自然卷的发质剪完短发后不简单柔顺一下怕是会上天的说……从头开始,希望来个好彩头。

       这两天实在太困的说,而且头还晕疼晕疼的,中午吃完饭后就和李先生说想要回去睡觉。然后一觉睡到下午5点钟,明明定的是4点的闹钟,可是一丢丢都没听到,还是靠本人坚强的意志力把自己给唤醒了,不然怕是要睡到明早了……


u=4275174642,745076381&fm=26&gp=0.jpg



       2019年10月4日

       第51天。

       白细胞6.39,红细胞2.20,血小板34,中性粒细胞绝对值4.69。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第29日。大北京前几天还是30度的高温,1号开始停掉了病房里的空调,晚上睡觉简直是酷刑,因为闷热的根本睡不着!可是今早出医院门的那一刻简直冻成狗的说……断崖式的降温好阔怕的说……

       这种小雨伴随冷风的天气贼适合睡懒觉了,李先生也说今天睡觉很舒适。祈祷越来越好!

回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-1-27 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京

回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-27 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油呀,你们真的很棒
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-1-27 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李先生是幸福的,,,
回复

使用道具 举报

24

主题

7130

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27515
发表于 2021-1-27 17:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些记录的点点滴滴,真不容易
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子得噬血细胞综合症饭量很好为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症饭量很好为什么体重不
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表