先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后期待出院回家（十七）

段小姐 · 发表于 2021-2-5 10:49

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

      2019年10月10日

   第57天。

   祈祷后面都好好的。

   白细胞4.12，中性粒细胞绝对值2.71，红细胞2.30，血小板47，血红蛋白73，C反应蛋白2.81。

   李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第35日，上午孟大夫来病房说，下周可能就要我们出院了，我们说可是血象还不稳定的啊，他说到时让带几针增白针出去。哎，祈祷接下来血象能快点稳定起来吧，不然怎么能放心出去呢

   下午做了次腰穿，再查看一下脑部病毒的情况。生气的是，中午我回去做饭的空，护工竟然来喊李先生下去做肺部CT，李先生简直心大到欠揍，他自己穿着病号服就走下去了，也没用轮椅，然后出了病房才发现外面冷的很，然后又不想走回来拿衣服，硬着头皮下去做完了CT，他说一做完就赶紧回来捂被窝了。可千万千万别着凉了……愿都越来越好。

   2019年10月11日

   第58天。

   白细胞2.86，中性粒细胞绝对值1.62，红细胞2.56，血小板50，血红蛋白83，C反应蛋白2.56。

   李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第36日，小白掉到3.5以下了，下午又补了针增白针。昨天的肺部CT结果出来了，和刚出仓那会儿差不多，还是有点炎症，但医生说还可以，问题不大。巨细胞病毒已经转阴，EB最近连续两次的检查也是阴性，外周血嵌合率依旧保持在99以上。明早还有个外周血嵌合率的检查。祈祷越来越好。

   从前天到今天，心情真的很沉重，一直听到不好的消息。移植后的各种并发症真的很可怕，几乎毫无征兆。虽然早就了解了移植后可能会面临的各种风险，但当真的相继发生在认识的病友身上，真的太难以接受。

   医生今天和我们说的是，还是想让我们下周就出院，说回家待一待，心情也会好些，医院里并没有我们想象的绝对安全，会存在交叉感染的可能，出去后一周检测3次血常规指标，注意干净卫生预防感染，这是目前我们能做的。

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   2019年10月12日

   第59天。

   白细胞16.64，中性粒细胞绝对值15.62，红细胞2.29，血小板49，血红蛋白76，C反应蛋白2.46。

   李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第37日，话说昨天的一针增白针功效有点太强大，直接从2.86干到了16.64……祈祷这一次就慢慢掉回正常值的范围吧。不开森的是血小板掉了1个，祈祷明天再发力涨一波吧。

   前天做的腰穿结果今天出来了，没啥问题，祈祷越来越好！