18岁确诊慢性活动性EB病毒，病史近12年了

飞儿 · 发表于 2021-2-23 07:28

上品家具(上美优发表于 2021-2-21 16:58
我们15年时在首都儿童研究所看过，给的方案也是移植，但说没到点，后来看了老中医，好一些，脾脏正常了， ...

医生安排我们星期四去找西城区医生开始做移植手术了

上品家具(上美优 · 发表于 2021-2-23 09:32

飞儿发表于 2021-2-23 07:24
你家女儿现在怎么样了？

目前都很好！EB定量基本在500左右，我看的中医医生叫麻柔，可以在网上查一下

上品家具(上美优 · 发表于 2021-2-23 09:36

飞儿发表于 2021-2-23 07:28
医生安排我们星期四去找西城区医生开始做移植手术了

我始终认为移植是最后的选择，当时我们也想过这个选项，祝孩子早日健康，谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-2-23 21:27

上品家具(上美优发表于 2021-2-23 09:36
我始终认为移植是最后的选择，当时我们也想过这个选项，祝孩子早日健康，谢谢！

她家慢活EB病情应该是一直在进展，现阶段症状是全面爆发了，现在是10个麻柔都没用了，还是先西医有效治疗吧，争取挽救生命。

飞儿 · 发表于 2021-2-28 09:55

是的，我家去年在上海岳阳中医药的血液科老教授也吃了整整一年的中药，结果还是这样，就像亮哥你说的，全面爆发，控制不住了

飞儿 · 发表于 2021-2-28 09:56

上品家具(上美优发表于 2021-2-23 09:36
我始终认为移植是最后的选择，当时我们也想过这个选项，祝孩子早日健康，谢谢！

你家是幸运的，祝一生平安健康，这种经历太痛苦了

牛2165 · 发表于 2023-11-22 11:20

上品家具(上美优发表于 2021-2-23 09:36
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不知道现在情况如何