三岁女宝，刚被确诊为EB病毒噬血细胞综合征并发中枢神经病变，求指方向？

十点睡觉 · 发表于 2021-2-26 08:27

邹江昊爸爸43 发表于 2021-2-25 22:31
我家也是移植后，也有中枢神经问题，但是没你家严重，现在恢复的很好。听亮哥的没错！支持亮哥。

嗯嗯，会的会的！一起加油！

十点睡觉 · 发表于 2021-2-26 08:27

晓伟发表于 2021-2-26 04:56
我家是EB噬血，确诊时也提示脱髓鞘，但是没有任何症状，移植的时候出现抽搐昏迷数小时，原因不确定可能和本 ...

谢谢亲，我们可能相对来说各方面耽误时间久一点，但我相信慢慢来，我们一定会康复！

小样 · 发表于 2021-2-26 22:15

亮哥说的很详细了，祝好

漂泊 · 发表于 2021-2-28 22:30

侯西成发表于 2021-2-25 21:38
我家宝宝一岁多复发，也忽然出现意识不好嗜睡吞咽困难，不会动，在当地诊断脱髓鞘病变，脑部 ...

茂茂 · 发表于 2021-3-2 14:15

对于这方面我不是很懂，加油

柠檬味的祖儿Liu · 发表于 2021-3-14 20:05

我们家是原发性噬血，噬血累及中枢神经。然后抽搐昏迷。小孩没有意识。

后来就吃。坐。什么都不会了。我们家的累及中枢挺严重的。脑萎缩。医生说过愈后不良。但后来我还是选择做了移植。其实我们做妈妈的就是想着能保住孩子的命就好了。至于中枢神经的问题。努力做康复吧。孩子总能给我们意想不到的惊喜。

十点睡觉 · 发表于 2021-3-14 20:56

引用: 柠檬味的祖儿Liu 发表于 2021-3-14 20:05
我们家是原发性噬血，噬血累及中枢神经。然后抽搐昏迷。小孩没有意识。

后来就吃。坐 ...

您好.亲，你们昏迷了多久？我们也是天天抽搐，每天都会听到关于预后不好的话，我们也想着只要命再，其他都好说，所以一直没放弃

SCGXU · 发表于 2021-3-14 23:21

我家孩子5岁多确诊噬血，后面也是有脑部症状，核磁显示脑萎缩，出现脑部症状的时候环孢素浓度很高，后来噬血好转后，脑补症状也消失了，目前也不知道到底是中枢神经受损还是环孢素浓度过高引起的，孩子现在12岁了，停药5年了，正常生活上学，孩子的恢复能力很强大，要有信心！加油

三岁女宝， 刚被确诊为EB病毒噬血细胞综合征并发中枢神经病变， 求指方向 ？