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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 3月26日我们治疗出院了

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3月26日我们治疗出院了

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发表于 2021-3-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

孩子10岁，在上海诊断疑似组织细胞吞噬性脂膜炎伴噬血细胞综合征，新华医院激素冲击+他克莫司免疫抑制+托珠单抗三轮无效的情况下，3月8日我们一家用救护车两头接驳+高铁生命监控的方式到了北儿。

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   感谢论坛里的所有病友和亮哥，我们在上海的时候就针对性的再次做了基因检测，到了北儿以后张蕊主任一看就马上表示病因明确，就是HAVCR2的问题（脂膜炎样T细胞淋巴瘤），之前应该有2、3个小病友也是同一基因点位，有同样的治疗病例。

   确诊后立马上了芦可替尼，用2、3天时间停了激素，开始全面评估脏器受累情况。三周过去了，孩子的血像基本稳住了，各主要指标都恢复正常或在好转中。从今天开始我们一家开始北漂的生活，每周到门诊看主任，希望小盆友平平安安稳住！

      再次感谢论坛里的小伙伴们！大家一起加油！

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发表于 2021-3-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

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发表于 2021-3-27 21:52 | 显示全部楼层中国四川成都

当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的，讨论了下病情，还好，算是被我懵对了。你家先积极配合医生治疗，感谢医生！继续加油！

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发表于 2021-3-27 21:53 | 显示全部楼层中国四川成都

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

她在噬血细胞综合征病友群里，你直接在病友群里问她呗。

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陽光很晴朗26

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发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

祝好，愿越来越好

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刘小萌呀！

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发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河南开封

加油

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发表于 2021-3-27 21:58 来自手机 | 显示全部楼层中国四川雅安

我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

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发表于 2021-3-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

加油

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发表于 2021-3-27 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！护理严谨，再接再厉，一关一关都给它闯过去！

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楼主| 发表于 2021-3-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-3-27 21:52
当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的， ...

所以说群里病友大神们的一些经验见识比个别地方的医生要多些

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楼主| 发表于 2021-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

蔡波发表于 2021-3-27 21:58
我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

嗯我们保持沟通，互相鼓励！

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发表于 2021-3-27 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

我不在群里，求问怎么120去北京的？

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楼主| 发表于 2021-3-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

我们联系了一家民营救护公司，他们负责所有两边对接车辆、和车站联系等等事宜，还有两个人到上海和之前医生对接、了解病情、全程陪护。好是好，就是有点贵……但是孩子路上安全顺利，也值得吧

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发表于 2021-3-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

能给我一下联系方式吗？我们也在新华医院，两个疗下来越来越严重，想去北京

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发表于 2021-3-27 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

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发表于 2021-3-27 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

恭喜恭喜

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发表于 2021-3-27 22:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

祝小朋友早日康复

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发表于 2021-3-28 01:41 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜恭喜。祝好

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发表于 2021-3-28 07:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家孩子与你们同岁，祝一切顺利，我们也北漂呢，北儿一起加油

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发表于 2021-3-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝早好

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