快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 3月26日我们治疗出院了

发新帖

查看: 4679|回复: 19

3月26日我们治疗出院了

7 主题	114 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

发表于 2021-3-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

孩子10岁，在上海诊断疑似组织细胞吞噬性脂膜炎伴噬血细胞综合征，新华医院激素冲击+他克莫司免疫抑制+托珠单抗三轮无效的情况下，3月8日我们一家用救护车两头接驳+高铁生命监控的方式到了北儿。

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

   感谢论坛里的所有病友和亮哥，我们在上海的时候就针对性的再次做了基因检测，到了北儿以后张蕊主任一看就马上表示病因明确，就是HAVCR2的问题（脂膜炎样T细胞淋巴瘤），之前应该有2、3个小病友也是同一基因点位，有同样的治疗病例。

   确诊后立马上了芦可替尼，用2、3天时间停了激素，开始全面评估脏器受累情况。三周过去了，孩子的血像基本稳住了，各主要指标都恢复正常或在好转中。从今天开始我们一家开始北漂的生活，每周到门诊看主任，希望小盆友平平安安稳住！

      再次感谢论坛里的小伙伴们！大家一起加油！

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	835 积分

Rank: 4

积分: 835

发消息

发表于 2021-3-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 458272

发消息

发表于 2021-3-27 21:52 | 显示全部楼层中国四川成都

当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的，讨论了下病情，还好，算是被我懵对了。你家先积极配合医生治疗，感谢医生！继续加油！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 458272

发消息

发表于 2021-3-27 21:53 | 显示全部楼层中国四川成都

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

她在噬血细胞综合征病友群里，你直接在病友群里问她呗。

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1990 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1990

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

祝好，愿越来越好

回复

使用道具举报

刘小萌呀！

7 主题	51 帖子	1051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1051

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河南开封

加油

回复

使用道具举报

1 主题	27 帖子	976 积分

Rank: 4

积分: 976

发消息

发表于 2021-3-27 21:58 来自手机 | 显示全部楼层中国四川雅安

我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

回复

使用道具举报

20 主题	8795 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32121

发消息

发表于 2021-3-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

加油

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-3-27 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！护理严谨，再接再厉，一关一关都给它闯过去！

回复

使用道具举报

7 主题	114 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-3-27 21:52
当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的， ...

所以说群里病友大神们的一些经验见识比个别地方的医生要多些

回复

使用道具举报

7 主题	114 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

蔡波发表于 2021-3-27 21:58
我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

嗯我们保持沟通，互相鼓励！

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	835 积分

Rank: 4

积分: 835

发消息

发表于 2021-3-27 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

我不在群里，求问怎么120去北京的？

回复

使用道具举报

7 主题	114 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

我们联系了一家民营救护公司，他们负责所有两边对接车辆、和车站联系等等事宜，还有两个人到上海和之前医生对接、了解病情、全程陪护。好是好，就是有点贵……但是孩子路上安全顺利，也值得吧

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	835 积分

Rank: 4

积分: 835

发消息

发表于 2021-3-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

能给我一下联系方式吗？我们也在新华医院，两个疗下来越来越严重，想去北京

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	835 积分

Rank: 4

积分: 835

发消息

发表于 2021-3-27 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

3 主题	1096 帖子	5127 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5127

发消息

发表于 2021-3-27 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

5 主题	51 帖子	422 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 422

发消息

发表于 2021-3-27 22:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

祝小朋友早日康复

回复

使用道具举报

24 主题	7007 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26884

发消息

发表于 2021-3-28 01:41 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜恭喜。祝好

回复

使用道具举报

10 主题	89 帖子	1163 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1163

发消息

发表于 2021-3-28 07:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家孩子与你们同岁，祝一切顺利，我们也北漂呢，北儿一起加油

回复

使用道具举报

9 主题	2906 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11586

发消息

发表于 2021-3-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝早好

回复

使用道具举报

热门推荐

62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧: 我爸爸2025年8月6日发烧，去医院三系降低，住院检查，8月10日控制不住发烧，转院武汉

8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查: 今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu

孩子2岁，停药11个月发烧后的报告: 孩子已经2岁了，距离结疗停药已经有11个月了，这次突然发烧，估计跟前两天着凉了，温

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血: 去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复: 7月份底开始持续发烧不退，后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征，激素冲击后

EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊: 孩子两岁一个月确诊EB噬血，8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常，除EB病毒

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

这个检查代表什么的？: 检查结果出来，麻烦大佬帮忙看看

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-18 19:35 , Processed in 0.140270 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表