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噬血细胞综合征之家

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先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后10月中旬的记录 ( 十九 )

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发表于 2021-4-1 11:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月17日

        第64天。

        祈祷后面都好好的。

        白细胞7.37,中性粒细胞绝对值6.35,红细胞1.89,血小板20,血红蛋白63。

        李同学出仓第42日。昨晚9点多出来的嵌合率结果是99.81%,祈祷能一直稳住夜里12点多,收到EB和亚群的报告,EB已经转阴,亚群里有个CD56+细胞,显示3000多,瞬间心情很不美丽,想着一早医生上班了,赶紧问问是个什么情况。刚看完报告,李同学就心有灵犀的也醒来了,问我EB和亚群的结果怎么样,给他看完后,他同样也是不开森的说……

        上午孟大夫来查房时,说EB检测的细胞范围和亚群的不同,一般只要EB没问题,那亚群里的一点问题可以忽略,如果说EB也是呈阳性,然后亚群里也是有病毒的,那就说明有问题的。目前他觉着问题不大,因为机器检测会存在误差的情况,一次的结果也说明不了什么,后续继续监测看看。


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        听一病友家属说,之前也有一18岁小伙移植后好长一段时间也是血象不稳,后来做完血检后都是他妈妈在家里给他打增白针,打了好长时间才稳定。针对李同学目前血象不稳的状况,觉得我也很有必要学习一下这项技能,后面天儿越来越冷,总是来回折腾要是着凉了可咋整,还是自己练就一下这项技能比较靠谱的说。祈祷血象能尽快稳住。




        2019年10月18日

        第65天。

        白细胞5.07,中性粒细胞绝对值4.25,红细胞2.08,血小板14,血红蛋白68,C反应蛋白4.54,谷草转氨酶25.9,谷丙转氨酶43。

        李同学出仓第43日。小白其实已经掉地比较含蓄了,希望继续含蓄地掉吧。红细胞前几天一直在掉,这次又自力更生地上涨了一点。C反有点高了,连续输了三天美能,谷丙和谷草从之前的130都降回了正常范围。

        李同学下午输了袋血小板和红细胞。他的身体反应一直比较慢,已经不咋期待明天的血检数据能有啥突破性的升高了,尽量别掉就行了……李同学中午尝试了回锅肉,放豆瓣酱的那种,吃了一点后表示并无不适,还说下次可以接着吃这个菜了。话说,本人每天因做饭虽快疯魔,可厨艺这块儿终究还是越来越稳的说~~~

        祈祷血象尽快稳定起来 。




        2019年10月18日

        第66天。

        白细胞3.19,中性粒细胞绝对值2.30,红细胞2.31,血小板20,血红蛋白74,C反应蛋白4.57,外周血嵌合率99.71%。

        李同学出仓第44日。明天要打增白针的节奏了。自上周四做完腰穿后,李同学一直觉得脑袋昏昏沉沉的,从平躺到坐起的过程中觉得很是头晕的厉害。希望这种头晕症状快快消失。


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        李同学昨天中午试吃了回锅肉,而且是加豆瓣酱的那种,吃完并无不适感,然后今天中午又接着吃了,某人觉得回锅肉一定要配上青蒜才够味够正宗,可是今天听工作人员说,青蒜不好卖后面可能不进货了,哎,回锅肉暂且停段时间吧。计划明天吃粉蒸肉,在某宝上买到了无添加的原味蒸肉米粉,之前有做过一次粉蒸排骨,还算成功吧,明天跟着视频做粉蒸肉啦,希望是好吃的。

        最近总是有人会问:你一个人可以吗?一个人肯定很辛苦吧?我就会说:还好,还好,全靠强撑,撑着撑着就过来了。生活果然是最好的老师,它想让你强大,你就能强大,人的耐受性还是很强的。乐天一点,就觉得这样刚好有助于产后瘦身,不承受点压力,还不知道哪天能瘦回去呢,虽然现在体重还是比以前重10斤吧,但总觉得会渐渐瘦回去的,加油 !
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发表于 2021-4-1 16:16 | 显示全部楼层 中国山东青岛
回锅肉看着很有食欲
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发表于 2021-4-1 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
回锅肉让人看着流口水!无添加的蒸肉米粉是什么牌子的啊?我也很喜欢吃粉蒸排骨和粉蒸肉
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发表于 2021-4-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
看着有一丝悲伤的气氛。你真的很棒,很好!以前看过一个能量守恒定律,福祸大概也是如此。不管怎样,相信自己会有一个美好的未来!加油!
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发表于 2021-4-1 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油,风雨过后便是彩虹
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发表于 2021-4-1 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
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发表于 2021-4-2 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
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