快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3281|回复: 5

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后 期待春天的到来( 二十一 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-4-16 09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月22日

       第69天。


       祈祷后面都好好的。

       白细胞2.80,中性粒细胞绝对值1.89,红细胞2.26,血小板24,血红蛋白72,C反应蛋白14.74。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第47日。C反应蛋白指标近期一直在走高,不妙的趋势,可能体内有炎症了,李同学这几天鼻孔一直很痒的说,都在擦红霉素药膏了。昨晚出来的EB结果,血浆里是阴性的,可是外周血里是3200,不开森啊!明早会再复查一次,然后再查次亚群,祈祷快快转阴,祈祷亚群结果也妥妥的没问题。

       时间过得简直不要太快的说,李同学6月21号早上来到友谊的,今天都10月22号了,竟然已经4个月过去了……李同学当时从南京转来时,已接近昏迷的状态,真的很感恩来到这边,第二天晚上上完第一个疗后,李同学就慢慢恢复了精神,后面进仓移植也比较顺利,祈祷之后也越来越好顺顺利利,从去年10月份感觉身体不适开始,到现在的一年里已经受了太多折磨,愿李同学今后不再受苦受难。




       2019年10月23日

       第70天。

       白细胞3.37,中性粒细胞绝对值2.24,红细胞2.26,血小板21,血红蛋白74,C反应蛋白14.68。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第48日。刚出来的外周血嵌合率结果是99.95%,还是很稳的说,祈祷要一直稳稳的吖。12点多会再出来一EB的结果和亚群的结果,对于这两项结果,内心真的是很忐忑的说,周一出来的EB结果外周血里的是阳性的,而且还是3次方,不开森!!祈祷今晚的结果已经转阴了,希望亚群细胞分选里也都是妥妥的未检出,拜托拜托。


src=http_//img.sanhao.com/community_news/13453/20170323174900518.jpg&refer=htt.jpg



       2019年10月24日

       第71天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞2.92,中性粒细胞绝对值1.92,红细胞2.19,血小板30,血红蛋白72,C反应蛋白19.72。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第49日。昨晚的EB结果真的很不如愿的说,血浆里的结果是未检出,但外周血里却已经是9400了,亚群细胞分选报告显示病毒主要在B细胞里,可T细胞里也含有,坐等医生后面的治疗方案吧,祈祷EB数据快快降下来。

       本来上周四就要做腰穿的,但由于血小板一直不达标,就没机会做。今天血小板居然神奇的涨到了30,李同学下午果然逃不掉做腰穿的命运,下午2:30结束,硬是趟到了晚上8:30,我晚上7点钟回去做晚饭,8:40开吃。大北京今天上午下了场雨,晚上出去那一刻,冻得想逃回病房,唉,天儿越来越冷了……


       冬天都要来了,春天还会远吗 ?

       愿李同学越来越好!

回复

使用道具 举报

29

主题

6582

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24576
发表于 2021-4-16 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

1034

帖子

4499

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4499
发表于 2021-4-16 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1517
发表于 2021-4-16 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
爱情的味道
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5396

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5396
发表于 2021-4-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
越来越好,继续大吉大利!!
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-4-17 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
接上篇美罗华两针后复查结果,麻烦帮我看看
接上篇美罗华两针后复查结果,麻烦帮我看看
5月15号上完美罗华,出院回家带护肝药复方甘草酸苷片,6月3号抽血化验结果出来了,尿
29岁成人慢活eb,北上诊断和移植后的过程记录
29岁成人慢活eb,北上诊断和移植后的过程记
今天在这想和大家沟通一下我老婆的整个治疗过程,希望能给到病友一些帮助。我
新出的免疫活性报告,帮忙看看吧
新出的免疫活性报告,帮忙看看吧
请帮忙看下eb病毒免疫活性的报告
叛逆期青少年病人不配合治疗,该怎么办? ——   王昭 教授(个人分析与忠告)
叛逆期青少年病人不配合治疗,该怎么办?
噬血细胞综合征之家病友群2023年4月茶话会同议内容。本期主要话题是关于青少年
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
一岁噬血,两岁三个月噬血复发,治疗后最新的结果
一岁噬血,两岁三个月噬血复发,治疗后最新
目前状态挺好,一岁发烧,连续一个月,身上皮疹,淋巴结肿大,没有得到诊断,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
请帮忙看看友谊医院和新疆当地的化验结果,谢谢
请帮忙看看友谊医院和新疆当地的化验结果,
帮忙看看北京友谊医院和新疆当地医院的eb病毒结果。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表