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我们在仓里呆了43天终于出仓了，大恬在第15天嵌合率也达到了99.9，让我感觉这43天的辛苦是值得的 。
我家闺女大恬宝贝是原发性噬血细胞综合征—PRF1基因致病性突变。我们最初在当地医院治疗停疗后半个月复发了，我们决定北上了。
我们辗转当地地方医院和北京儿童医院初期治疗，最后因为仓位问题，北儿张蕊主任建议我们尽快移植，我们经过考虑选择在其他医院开始了移植，4月19日中午进仓，但在进仓的前一天做的ct上发现肺部有病灶，医生说是芦可替尼造成的药物性肺损伤，停掉了芦可替尼每天打小剂量的化疗，进仓第二天爸爸抱着去做了肺泡灌洗，并做了培养，几天后复查肺CT有好转，而在这时大恬又出现了问题，开始拉肚子，医生给约了彩超，结果却发现胆囊管扩张，彩超医生问我胆红素高吗？我说没有注意过，我查了结果确实高，医生和院长商量后停掉了口服利福昔明，医生告诉我要准备好去纤苷，孩子太小，用药很敏感，胆红素开始慢慢下降了，一切又恢复了平静，回输前大恬天天可开心了，仓里的护士都愿意逗逗她，大恬预处理几天后才开始没了精神。 终于等到了回输，晚上8点半回输完意料之中的发烧了，打寒战，体温达到了39.8，吃了口服药，用了激素，铺上冰毯12点终于降下来了，但是凌晨三点又开始烧，回前两天后才不烧。但是各种状况不断，一天吐好几次，拉肚子，间断性发烧，心率快，我都快崩溃了，我每天等着医生来查房，医生每次都很细心的回复，回输后第三天加了泰能又导致大恬肝功不好，做了彩超，发现肝比之前要大，双肾血流速度40左右，大恬基本不能自己尿尿，医生怀疑有心衰的可能并且担心有vod的问题，查了bnp并当晚用了去纤苷，但是胆红素又开始升高了，bnp没有问题，排除了心衰的可能，医生又开始找原因，后来尝试停掉了刚加的泰能和环孢素发现开始好转了，我的心终于又放下来了，但是回输后食欲一直不好，每天都有营养液，但是没有再出现新的状况。
第8天查了嵌合率只有44.33，医生说没有涨细胞很正常，医生还说我终于不用担心王艺恬一周以内涨细胞了，我说我开始担心不涨了，每天都有各种各样的担心。第11天的早上医生告诉我王艺恬涨细胞了，太争气了，慢慢的越来越好，第15天嵌合率达到了99.9，停了升白针细胞也在4点多了，准备出仓了，复查了肺部ct，肺部也有好转，查了病毒也都低于下限。在仓内的40多天王艺恬没有感染，口腔屁股没有破溃，虽然真的很累，但很值得！我想告诉所有的病友家长在仓里并不可怕，我们及时的去观察孩子的心率、血氧、血压，精神状态有任何问题及时与医生沟通，我们要相信医生，相信孩子，发现任何问题一定要及时与医生沟通！！
非常感谢群里的每个病友给我最好的建议，感谢亮哥和徐雅馨爸爸总能及时的解决我的困惑，谢谢你们，虽然素未谋面，但你们却给了我最大的鼓励 ！
我们已经成功了一小步，下面我们会继续努力的，希望所有移植的孩子都可以顺顺利利出仓 ！ | 
发表于 2021-6-2 14:21
