快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 噬血＋EB 治愈率是多少

发新帖

查看: 8226|回复: 6

噬血＋EB 治愈率是多少

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

发表于 2018-10-6 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

宝宝一岁二十三个月，发烧六天诊断为噬血细胞综合症，现在北儿血三病区，已经上第二次化疗了，用的是依托泊苷注射液，两次化疗相隔两天时间！需要注意什么医生也没有任何交代！因为是国庆期间，主治医生马宏浩没有见过，张蕊主任当天住院见过一次，只是说了点简单的，后续也没有见过，具体事项都不了解！各位大神，各位康复的病友们有了解的就多多回复，先在此谢过了！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456013

发消息

发表于 2018-10-6 20:17 | 显示全部楼层

先问一个题外的话题，你家病情上了化疗后控制的如何？

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 20:30 来自手机 | 显示全部楼层

现在因为医生的原因，具体情况不清楚，但是肯定是稳定住不会恶化啦！但是孩子精神状态非常不好

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456013

发消息

发表于 2018-10-6 20:49 | 显示全部楼层

你家是北京的？还是地方直接转北京的？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456013

发消息

发表于 2018-10-6 21:20 | 显示全部楼层

如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可以安心治疗了。但是1岁发病，要排除基因和免疫的原发问题。群里很多EB噬血治愈5年以上的病友，请积极配合医生治疗，祝早日康复！

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 20:49
你家是北京的？还是地方直接转北京的？

是外地转北京

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 21:40 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 21:20
如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

热门推荐

儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈: 我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭和社会带来的挑战与关注。为此

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

12岁，移植后5个多月了，发烧引起EB病毒复: 各位大佬帮忙看看，移植后EB病毒复阳不知道有没有相同经历的病友？这种情况严重不？

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周，基因报告: 1岁半宝贝，因持续高烧后入院后，有EB病毒感染（B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染）

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请: 2025.7.22晚上发烧，我给他吃了退烧药，第二天也还没好，然后第二天他还是觉得

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

54岁，移植后的eb病毒检查: 各位大佬帮忙看看这项结果如何？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-8 12:14 , Processed in 0.109927 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表