快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3318|回复: 1

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后的日常检查!( 三十一)

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-6-11 17:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年11月22日

       第100天。

       祈祷后面都好好的。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后重生满100天啦,祈祷一定要越来越好呀,下午在超市里遇到了之前同病房的一位病友的妈妈,人阿姨说看着我长胖了些,好吧,连只见过几面的都看出我长胖了,好忧桑的说,冬天都还没到呢,体内脂肪却已经囤积好了。



       2019年11月23日

       第101天。

       这几天都待在屋里,感觉很是燥热的说,非说不想吃开水泡过的橘子苹果了,就要吃生冷的,好吧,吃了两三天了,目前并无不适,李同学的肠胃功能还是很能扛的,下次的苹果还是加热后再给他吃吧,不能再由着他了。

       我的感觉是很干,总想喝水,李同学也说太干了,以前给他涂唇膏总是一脸不情愿,如今终于学乖了,没有唇膏的庇护真的很干很干的说,某人都上火了。用的唇膏是主打纯天然的传奇今生,每个人涂上都会呈现不一样的颜色,喜欢李同学涂上唇膏的样纸,很是娇羞焕发光彩的说~~~某人今天上午陪我出去溜达了一圈,感受了下外面的凉空气,相对来说目前室外也不是很冷,还可以接受。




       2019年11月24日

       第102天。

       怀念日常上班的日子,突然这样让完全闲下来待在家里,前一个礼拜还表示挺舒适,后面就受不了了,每天买菜洗衣做饭拖地然后看看综艺,一天就过去了,阔怕~~~从昨天到今天一直在看幸福三重奏,朗朗童鞋竟然如此的接地气,天天用东北口音和吉娜交流,还非要纠正吉娜的东北口音转变为标准的普通话,简直不要太逗~~~

       李同学明早又要空腹去医院抽血了,祈祷血常规和肝功能数据不要太糟,巨细胞病毒也继续阴性。



u=3610745916,3867777693&fm=26&gp=0.jpg



       2019年11月25日

       第103天。

       白细胞1.71,中性粒细胞绝对值0.27,血小板14,红细胞2.62,血红蛋白95,谷草转氨酶60.7,谷丙转氨酶77。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓后的今早,我们俩都包裹好后才出发去医院,路上仍然感觉寒气逼人~~~看到早上的血常规和肝功能报告后,简直要吐血了……反省反省,难道是这几天饮食还有作息太作了?或者是在屋里穿地太少了?决定后面要认真管管某人不能再放纵他了,首先不能再吃生冷水果了,其次不可玩游戏玩到太晚,比如某人前两天就玩到夜里11点12点才关机睡觉,说他还不理,我理所当然要对他生气了,然而某人今天的理论是我惹他生气了,导致血象大幅度跌落,说心情和血象有很大的关系,听他说的真是分分钟想拍死他,自己不听话还怪别人发脾气惹他心情不好,什么歪理……

       今天晚上开始,我们俩人10点钟都必须睡觉,都要给手机关机,早点休息!明天中午饭后再散步去趟医院测下血常规,血小板可长点志气喔,别再掉了,再掉就要住院输板了~~~晶石大夫今天看了上周住院做的肺部CT和腹部B超,说肺部CT目前没啥问题,但从腹部B超来看,肝脾比之前一次又大了些,还说脾大也会影响血象的生长,再加上上次腰穿脑脊液里总蛋白仍然很高,李同学目前仍然没啥排异症状,说很可能复发,建议回输淋巴细胞,我们说想要再观察观察再决定是否回输淋巴细胞。祈祷各方面都能快快好转起来 。

回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2021-6-13 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表