快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 闹钟驾到

纯聊心情贴,说说我的心情,看看大家是否一样 ?

[复制链接]

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
yuki累了 发表于 2021-6-15 12:09
大家都是这样,宝宝有点啥就吓得半死,这都是必经的过程,只要每次复查宝宝都正常,就是给咱们的信心,咱们 ...

一起加油,就是想着大家一起把负能量一起吐出去,正面打败困难,迎接美好未来。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
诺诺妈妈 发表于 2021-6-15 11:48
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看 ...

一切会好起来!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2021-6-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
都有同感!不知流了多少泪!傻愣了多少回!我们一定要坚强!为孩子加油鼓劲!!!
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
发表于 2021-6-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2021-6-15 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
一样的心情,随时间推移熬过最黑暗的日子就好了,平时多学学基本知识,不至于太过敏感
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

3088

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3088
发表于 2021-6-15 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
诺诺妈妈 发表于 2021-6-15 11:48
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看 ...

这个我也经常做,呼吸稍微重点我就吓的不轻,赶紧的把指脉氧,心率测测,真的是恐惧,打个喷嚏都紧张的不行。
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1111

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1111
发表于 2021-6-15 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝小孩早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

3088

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3088
发表于 2021-6-15 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
每天早晚必做的事情是用手摸孩子的额头,没发热明显的时候就很开心,稍微感觉有点热热的,就心颤抖的不行,过个10几分钟,半小时再用手摸,用温度计测,中间的半小时心真的是提着的。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
简单生活 发表于 2021-6-15 12:47
每天早晚必做的事情是用手摸孩子的额头,没发热明显的时候就很开心,稍微感觉有点热热的,就心颤抖的不行, ...

都会好起来的,慢慢我们都会回归平静美好的生活。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-15 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
岁月静好(150549 发表于 2021-6-15 12:32
都有同感!不知流了多少泪!傻愣了多少回!我们一定要坚强!为孩子加油鼓劲!!!

一起期待美好的明天。
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27488
发表于 2021-6-15 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
闹钟驾到 发表于 2021-6-15 13:16
一起期待美好的明天。

明天肯定美好
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4449

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4449
发表于 2021-6-16 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
我家停药才两个多月,也是各种担心,但大部分时间那倒是该吃吃该喝喝,没有多受影响。停药一个月时张女神说,要正常生活,要保持好心态,不要受影响。一起加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2021-6-16 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感同身受啊!很担心也很心疼孩子,我也是每天都提心吊胆,经常悄悄流眼泪,经常开车走神,哎!愿我们所有患噬血细胞综合症疾病的孩子们都能够早日康复,健康快乐的成长!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-6-16 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一切都过去了。珍惜当下,好好爱护孩子,好好生活,当作一切不曾发生过。未来是美好的!一起加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-16 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
麦麦2021 发表于 2021-6-16 11:27
我家停药才两个多月,也是各种担心,但大部分时间那倒是该吃吃该喝喝,没有多受影响。停药一个月时张女神说 ...

其实在孩子面前是正常生活的。自己私下崩溃。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
 楼主| 发表于 2021-6-16 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
听涛观海 发表于 2021-6-15 15:05
明天肯定美好

对,明天肯定美好!
回复

使用道具 举报

1

主题

55

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
发表于 2023-2-6 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油啊,好运长伴我们左右。人受罪是有数的,罪受完了就享福了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表