快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8748|回复: 15

25岁慢活EB的疑惑 ? 基因&免疫问题 ?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2021-6-22 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        25岁,2020年8月传单,高烧低烧20天,肝功能异常,全身淋巴肿大,骨穿正常,未治疗,保肝后恢复。血清1430。9-11月体温37左右,一直咽炎鼻炎,体质明显变差。

        10月血浆阴,11月血浆阴,pbmc25000。cd4/cd8 0.24

        20年12月——2021年3月血浆pbmc阴。

        2021年5月疲劳失眠,24日晚低烧37-37.3一礼拜,血浆阴,pbmc14000,血常规肝功能正常。

        全身淋巴肿大,腋下涨到2.90.8,结构正常,腹股沟皮质增厚,双侧穿刺反应性增生。王旖旎说目前反复一次,结合其他结果,暂时观察复查,及时就医。

        目前在同济医院检查,抗体全阳,血浆<500+,pbmc20000,亚群都感染,腋下淋巴反应性增生。

        专家认为快10个月,血浆还有少量病毒,igm也未转阴,觉得基因或免疫功能缺陷,进一步检查中。朋友们有类似情况吗,目前都移植了还是观察呢,求教 ?


075452hnuiw0cmjhmnmmg9.jpg

075507ou5plnd1sggbxbkt.jpg

075533iluoqji70jm3lnnb.jpg

075542u6whlohl8t8n2xn4.jpg

075557t30l7lwuu674m0jx.jpg

075519tude306131d90nll.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
最近cd4/cd8 0.67,仍偏低
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444744
发表于 2021-6-22 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但你家的全血是4次方阳性,这个按你传单开始已经10个月了,结合自身症状来看,应该是免疫功能没有完全恢复。

        另从病理活检结果来看,暂时不符合慢活EB诊断结论,EBER阴性,也没有其他恶性疾病的结论指针。  

        既然王旖旎也说你家先以观察为主,如果你确实不放心,可以做个基因和免疫检查。 另如果后期结果没有异常,建议提高自身免疫力,以合理作息及锻炼为主,心态不要焦虑。祝好!

            
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-22 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26665
发表于 2021-6-22 11:59 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么问题还是观察
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-6-22 09:02
先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但 ...

亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:59
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么 ...

医生说肯定有些问题,考虑再活检,查基因免疫,噬血,脱颗粒,nk活性等
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444744
发表于 2021-6-22 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-22 12:13
亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗

Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-6-22 13:13
Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。

主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-6-22 10:09
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?

还在进一步检查中
回复

使用道具 举报

32

主题

430

帖子

3523

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3523
发表于 2021-6-22 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫相关问题,还是要靠基因检查,目前报告没有提示免疫相关有直接问题。
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-6-22 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
CIQJQ 发表于 2021-6-22 13:17
主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况

       9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021年3月血浆pbmc阴的时候,IgM是阳性吗?不能6月份检查IgM是阳性,就认为IgM持续阳性。6月份这次检查IgM阳性,我觉得是合理的,因为PBMC转阳了,说明近期病毒在活动。    是否移植,关键还是看后期病情发展。如果检查基因和免疫功能没有问题,如果病毒顺利转阴了,就不用移植。自身免疫力是打败EB病毒的最佳武器,调整好心态、吃好、睡好、锻炼好,大概率没事的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-23 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
海若 发表于 2021-6-22 23:32
9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021 ...

去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444744
发表于 2021-6-23 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-23 06:18
去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗

       你的EB病毒全血都没转过阴,IGM阳性是很正常的,弱阳和阳性在你家全血DNA阳性的情况下,解读意义都差不多。 你现在避免焦虑才是关键,有时间不如多锻炼身体,看看对病情有恢复作用不。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-7-3 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你是在同济就诊的吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-7-4 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
严维锋 发表于 2021-7-3 20:23
请问你是在同济就诊的吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表