快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8369|回复: 15

25岁慢活EB的疑惑 ? 基因&免疫问题 ?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2021-6-22 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        25岁,2020年8月传单,高烧低烧20天,肝功能异常,全身淋巴肿大,骨穿正常,未治疗,保肝后恢复。血清1430。9-11月体温37左右,一直咽炎鼻炎,体质明显变差。

        10月血浆阴,11月血浆阴,pbmc25000。cd4/cd8 0.24

        20年12月——2021年3月血浆pbmc阴。

        2021年5月疲劳失眠,24日晚低烧37-37.3一礼拜,血浆阴,pbmc14000,血常规肝功能正常。

        全身淋巴肿大,腋下涨到2.90.8,结构正常,腹股沟皮质增厚,双侧穿刺反应性增生。王旖旎说目前反复一次,结合其他结果,暂时观察复查,及时就医。

        目前在同济医院检查,抗体全阳,血浆<500+,pbmc20000,亚群都感染,腋下淋巴反应性增生。

        专家认为快10个月,血浆还有少量病毒,igm也未转阴,觉得基因或免疫功能缺陷,进一步检查中。朋友们有类似情况吗,目前都移植了还是观察呢,求教 ?


075452hnuiw0cmjhmnmmg9.jpg

075507ou5plnd1sggbxbkt.jpg

075533iluoqji70jm3lnnb.jpg

075542u6whlohl8t8n2xn4.jpg

075557t30l7lwuu674m0jx.jpg

075519tude306131d90nll.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
最近cd4/cd8 0.67,仍偏低
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429185
发表于 2021-6-22 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但你家的全血是4次方阳性,这个按你传单开始已经10个月了,结合自身症状来看,应该是免疫功能没有完全恢复。

        另从病理活检结果来看,暂时不符合慢活EB诊断结论,EBER阴性,也没有其他恶性疾病的结论指针。  

        既然王旖旎也说你家先以观察为主,如果你确实不放心,可以做个基因和免疫检查。 另如果后期结果没有异常,建议提高自身免疫力,以合理作息及锻炼为主,心态不要焦虑。祝好!

            
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-6-22 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?
回复

使用道具 举报

29

主题

6997

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26535
发表于 2021-6-22 11:59 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么问题还是观察
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-6-22 09:02
先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但 ...

亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:59
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么 ...

医生说肯定有些问题,考虑再活检,查基因免疫,噬血,脱颗粒,nk活性等
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429185
发表于 2021-6-22 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-22 12:13
亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗

Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-6-22 13:13
Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。

主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-6-22 10:09
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?

还在进一步检查中
回复

使用道具 举报

32

主题

430

帖子

3512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3512
发表于 2021-6-22 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫相关问题,还是要靠基因检查,目前报告没有提示免疫相关有直接问题。
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-6-22 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
CIQJQ 发表于 2021-6-22 13:17
主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况

       9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021年3月血浆pbmc阴的时候,IgM是阳性吗?不能6月份检查IgM是阳性,就认为IgM持续阳性。6月份这次检查IgM阳性,我觉得是合理的,因为PBMC转阳了,说明近期病毒在活动。    是否移植,关键还是看后期病情发展。如果检查基因和免疫功能没有问题,如果病毒顺利转阴了,就不用移植。自身免疫力是打败EB病毒的最佳武器,调整好心态、吃好、睡好、锻炼好,大概率没事的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-23 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
海若 发表于 2021-6-22 23:32
9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021 ...

去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429185
发表于 2021-6-23 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-23 06:18
去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗

       你的EB病毒全血都没转过阴,IGM阳性是很正常的,弱阳和阳性在你家全血DNA阳性的情况下,解读意义都差不多。 你现在避免焦虑才是关键,有时间不如多锻炼身体,看看对病情有恢复作用不。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-7-3 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你是在同济就诊的吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-7-4 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
严维锋 发表于 2021-7-3 20:23
请问你是在同济就诊的吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子8岁6个月,停药3个月复查结果,细胞因子还没出。烦请各位大佬帮忙看看有没有问题
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表