13岁孩子确诊慢性活动性EB病毒感染合并噬血

向日葵67 · 发表于 2021-6-29 22:57

我小孩13岁，2020年8月份在我们百色当地医院发现EB病毒感染，因为症状较多，后来确诊慢活EB，化疗2个月后缓解，又去读书了。今年2021年2月复查发现病情复发，当地医院让我们去南宁医科大医院，现在已经又化疗维持治疗了两个月，其他结果都还可以，EB病毒已经转阴，但是CD107a结果很低，只有零点几。血红怎么都涨不起来，不知道什么原因？现在回当地医院输血，今晚又发烧到38.7，不知道什么原因？噬血细胞综合征的基因检查结果都是正常的。

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白9522 · 发表于 2021-6-29 23:38

血象不好

jundan · 发表于 2021-6-29 23:42

老乡，如果你是慢活估计是要移植的，北上吧，我也在北京，我孩子也刚做完移植

菜菜子12 · 发表于 2021-6-29 23:47

血红蛋白好低，慢活光化疗是没用的，不知道有没有做过活检，有条件还是北京看看

海若 · 发表于 2021-6-30 00:01

如果确诊慢活EB，化疗是不能治愈的。地方医院对慢活EB和噬血细胞综合征的诊断治疗经验都不足，在孩子病情稳定时，尽快去北京看看吧，也许不是慢活EB呢。

漂泊 · 发表于 2021-6-30 00:40

建议北上好好确诊一下吧！慢活的判断很考究的如果是慢活确实化疗是治愈不了的

往事随风12 · 发表于 2021-6-30 05:38

cd107低是属于免疫缺陷的一种，他自身是无法抵抗和清除的，建议北上评估，如果确诊慢活合并噬血，尽快移植

大雨中的一颗小 · 发表于 2021-6-30 06:26

如果是慢活EB，你还是早点来北京，慢活EB治愈必须移植，是唯一的办法，我们也是慢活在化疗中，来北京一个多月了

鸿雁54 · 发表于 2021-6-30 07:43

早点儿去北京治疗，其实没有想象的那么困难，毕竟这个病太复杂，当地没有治疗经验容易耽误

亮哥 · 发表于 2021-6-30 09:49

首先你家如果确诊慢活EB后期并发噬血，这个疾病就比较复杂了，此类病人可能存在免疫功能缺陷，无法正常免疫EB病毒，后期基本上是需要移植的。因为你家其他情况也不太了解，个人认为EB病毒转阴可能也是暂时的，后期会出现复阳波动，建议还是尽快筹款北上。群里之前有此疾病的病人长期在地方化疗，出现治标不治本的情况，还可能导致延误病情，降低后期治疗的生存率。有时候不是地方医院治疗水平不行，只是经验太少。建议家长尽量考虑北上找权威医生全面诊治吧，以尽最大努力挽救孩子生命。