快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10280|回复: 6

大神指点一下最新的报告

[复制链接]

4

主题

14

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2021-7-26 14:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬帮我们看下最新报告!我们已经做了vp16化疗9次了。刚停药一天就又发高烧了,现在转到北京儿童医院住院治疗,下图是最新的报告,麻烦大家帮忙看看后续我们该怎么治疗 ?


143157g4h6s58dshcr1s4x.jpg

143151htvmjjh7xtdkjydh.jpg

143128qcuqv2032quqd8xq.jpg

143149nj9rxu7cjxlzs9cc.jpg

143142xakxgm6bx1kadhxb.jpg

143139tx7fbf9bf23bbxz9.jpg

143133tlcdc3xele3xhcxx.jpg

143128mt6525u2u9e3q3tt.jpg

143126kw5yr20zwurwc1w9.jpg

143118dwdbf8k9ugc4iidi.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499242
发表于 2021-7-26 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我就说重点:你家这个活检结果不太好,友谊医院病理诊断是慢性活动性EB病毒感染,主要是T/NK型,虽然是1期,但是这种普通治疗大概率预后不好,家长要做好移植的心理准备。  另再建议结合EB病毒的全套结果综合判断下。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2892

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2892
发表于 2021-7-26 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
报告结果不太好,显示慢活1级,目前慢活最佳的治疗方式还是只有移植,多咨询下医生,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2021-7-26 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问在用VP16前是否做过相关活检?
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你这个显示慢活,一直发烧应该就是和这个有关系,慢活大多需要通过移植治愈
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

271

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
271
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没做过
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2021-7-28 16:41 | 显示全部楼层 中国山东青岛
慢活的话,目前已知的最有效的是移植,还是要做好相关准备
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表