小女儿EB病毒噬血细胞综合征的康复之路 —— 小病友停药1年6个月报到！

大侠31 · 发表于 2021-8-29 14:53

我是一名地地道道的农民，虽然没太多钱，但够吃够用，2O17年40岁的我应国家号召要了二胎，女儿取名薛涵同，是我们的开心果。平时感冒打个三五天的针就好了，不过每隔两三个月就感冒，以小孩免疫力低下，长大就好了。

2O2O年1月22日晚，女儿发热38C，在村卫生室打吊瓶，23日体温正常，继续打了第二次吊瓶，晚上6点又发烧了38.4C，直接去县医院，在急诊化验室拿结果时，检验员说白细胞4，注意点，急诊医生说是病毒感染，抗病毒治疗，在临时输液室打完吊瓶就回家了。24日，挂专家号，问医生还用检查吗？医生说，这次病毒要一个星期才能好，就又去打针了。

   2020年1月25日，农历大年初一，天还没亮，女儿又发烧38C多，去县医院等儿科门诊上班，我老婆说给检查一下，女儿精神状态不爱玩了。在检验科血常规抽完血几分钟后，检验员给打电话给我们，说检查结果不准，再抽一次。第二次抽血抽完过了几分钟，检验员拿着结果说血小板太低，结果是41，赶紧找医生去吧。  到了门诊，医生一看，立刻说，病重，全面检查住院吧。10点左右抽血，输升血小板的药，下午2点做彩超，结果肝，脾大。医生找我谈话，说怀疑噬血细胞综合征，血细胞多系下降，肝功不正常，肝脾大，建议立刻去上级医院冶疗（多亏了让转院，后来走疗时在门诊医生那里了解到，当时的那位医生刚从北京进修血液方面的疾病回来）。当时没听说过这种病，也不知道严重，就收拾东西办出院，开车出发了，用手机网络搜索，认为济南齐鲁儿童医院是专业看小孩病的就去了。

   这一天也是全国抗疫的开始，上午村里广播疫情，下午封村了。6点半到了医院，在急诊做血常规时，又抽了两次血，白细胞1.5血小板46，高高低低大多不正常，医生说先临时输液，明天住院。血液科病号多，不好住，第二天还得挂号，门诊大夫同意才能住院。后来才知道住不上院是好事，住在这科室的没好病。一晚上闹闹睡睡，熬到了天亮。

   2020年1月26日，早上女儿开始昏睡，挂的血液科副主任杨晓梅8点的号，做检查抽颈脉血时，女儿就挣了一下眼，从这时起，我慌了，哭了，知道女儿的这病太严重了，拿到血常规单子就去找杨晓梅了，我哭着说女儿昏迷了，救救她吧。医生看了一眼单子，给化验室打电话，加急做我们的血液检查，加急办理住院。11点主管医生宋丽找我谈话，说孩子EB病毒阳性，结合一系列症状高度怀疑噬血细胞综合征，需等待腰穿结果确诊，并告诉我病情严重性，我忍不住的哭了，床头牌上显示鹅口疮。

   2020年1月27日，上午10点多，宋丽又找我谈话，说不能等腰穿结果了，上化疗吧，再等的话，孩子等不起，噬血细胞综合征发展下去，孩子会并发衰竭等症状失去生命的。这是宋医生的原话，我哭着点了点头，下午就开始了化疗。化疗后，女儿在我和老婆的泪水中渐渐好转，也有了精神，日子一天天过去，住了16天院，女儿噬血缓解，各项生命指标检查也逐步恢复正常，医生就让出院一周再来化疗。

   可这时全国疫情最严重，村里说回去就隔离14天，医院也要证明，租房也不租给，没办法，就近住宾馆吧。就这样一个星期，六天宾馆一天医院。2020年3月27日全国疫情好转了，女儿的8周化疗也结束了。宋丽说这个病现阶段已经完全缓解，治疗告一段落了。回家后注意卫生，尽量别感冒，定期门诊复查。

   就这样我们从开始的一个月复查到现在半年复查一次，中间去北京找张蕊评估了一次，也是挺好的。  女儿现在康复的很好，结疗一年半了，所以检查结果基本上都正常了。中间感冒了三次，前两二次在县医院两三天就好了，上次今年6月10多号在县医院住了8天，又在齐鲁儿童医院住院了7天，住了半个月医院康复。

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