求助大神: 现阶段选择留在当地医院治疗还是立刻北上？

fine · 发表于 2021-9-13 23:50

   我家的情况之前有过发帖，在这里不多赘述了。现阶段噬血细胞综合征有所控制（铁蛋白从第一次测超过四万一点点降到现在两千多；sCD25从三万多降到一万左右，最新的检测结果还没出来），肝功能正在缓慢恢复（最早的谷草1170，谷丙483，总胆红素188），血常规血红蛋白降到60之后一直维持在70。  这些天看了好多帖子，也看了群内大家的分享，我也开始感觉我家媳妇已经治愈了。

   但是今天我看了王昭主任发表过的一些关于非EBV病毒引起的噬血以及预后，感到十分的焦虑。尤其是最近浙一这边新来一位病人是噬血复发，主任跟家属谈话说两个选择:继续治疗，20%的希望或者放弃治疗（病人家属有些不配合治疗）。然后病人家属说他们之前不是已经压下症状都能出院了，能吃能喝能跑能跳的，医院非要半个月来复查才导致复发的。我感觉我的心又沉到谷底了。

   今天医生查房说开始激素减半看看后面情况，不影响的话可以早点出院；若有问题就办理出入院手续，毕竟已经住了一个月了。然后又在手机上查到巨细胞病毒有5.34×10E3，之前做的宏病毒基因检测里面也查出了巨细胞病毒DNA。着急啊！

   我都恨不得马上前往北京友谊医院，但是这过程我又不得不考虑周到。该怎么去，去了能不能及时挂号住院治疗，能不能找到病因，等等等等。再然后我媳妇也很抗拒去北京检查，同时又不舍得花钱，唉。家里人也觉得既然能在浙一看好，没必要再跑来跑去受苦，也担心在路上出意外。主治医生说现在去北京很可能还是找不到病因，要么以后不会复发这是再好不过了，要么等到有现象了立马去他这边检查或者去北京。可是我看到王主任的文章对于不明原因引起的噬血前三个月特别重要，只要找到原发症基本上都有治疗方案。好多都是因为没有及时去找病因而耽误了，唉心里特别纠结。所以在群里也问了大家先带着病理报告去这样行不行。还是怕耽误最佳治疗时机。望各位大神给出出主意  ？？？万分感谢！

   另附13号部分检查结果