快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5785|回复: 10

17岁EB病毒噬血细胞综合征干细胞移植术后6个月,出院3个月指标不稳定。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2021-10-5 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子17岁,EB病毒噬血细胞综合征干细胞移植术后6个月,长白细胞计数199天,出仓177天,停环孢素158天,血常规中性粒细胞0.61,血小板71,红细胞2.49。这三项总是上不去,偶尔上去了还掉下来,尿酸近一个月左右也高,现在是583。 上周做的骨穿嵌合率是99.73。 现在吃的药有阿昔洛韦,恩替卡韦,泊沙康唑。 想问下,这几项指标怎样恢复  ?


微信图片_20211005140458.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444587
发表于 2021-10-5 14:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在你口服的那几项药物的剂量还大不 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2021-10-5 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
泊沙康唑每天三次每次10毫升,阿昔洛韦每天两次每次两片,恩替卡韦每天一次每次一片
回复

使用道具 举报

26

主题

8688

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31593
发表于 2021-10-5 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
嵌合率还可以,血小板还有点低,恢复正常值就更好了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444587
发表于 2021-10-5 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
胡永峰 发表于 2021-10-5 15:24
泊沙康唑每天三次每次10毫升,阿昔洛韦每天两次每次两片,恩替卡韦每天一次每次一片

       恩替卡韦是有可能导致尿酸增高的,这个需要医生结合临床判断下。 另长期阿昔洛韦和泊沙康唑也会有一定副作用,不排除影响细胞的恢复。也要结合其他检查排除其他原因的影响。

       针对细胞及免疫功能的恢复,个人认为,一定还是从饮食上加强营养,只要移植后的孩子胃肠道功能正常,可以多元化饮食,鸡、鸭、鱼、虾等都可以每天变换,以增强孩子的吸收和恢复。  

       另不知道 肌酐 (肝肾功结果)的结果多少? 这个与孩子吸收营养功能相关。

回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2021-10-5 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
移植后吃的一些药也会影响血项,可以问问医生,如果医生说没关系的话,就好好护理,停药后慢慢的会变好,血项和免疫力也需要时间慢慢恢复
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2021-10-5 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
血小板有时候涨得特别慢,我家前面吃过芦可替尼导致血小板下降后,我们停药后等了非常久,估计得一年才涨回来。不要焦虑,适当锻炼,吃方面按医生指导的方式补回来,慢慢它就涨了。秦主任说有的人就是涨得慢,个体差异。不用着急。只要它不是很低没事的。不过柏沙康挫你吃的时候注意一下,有些孩子吃了会导致钾低。注意检测。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2021-10-5 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
嵌合率挺好的,其他你担心的这些值也还行啊,有些人就是板涨得慢,别太担心,我家移植后半年时的数值还没你家好呢,但现在术后三年,一切朝好的方向发展着。只要不感染,血项这些慢慢平稳长还比较有利,涨得快可能排异来得大或来得急呢。尿酸高,是否近期豆类食物吃得多了?排除饮食的原因,可以问问医生是否与用药有关。总之,耐心些,会越来越好的。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2021-10-7 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-10-5 17:45
恩替卡韦是有可能导致尿酸增高的,这个需要医生结合临床判断下。 另长期阿昔洛韦和泊沙康唑也会有 ...

我家肌酐67肝功能都正常
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2021-10-7 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-10-5 20:01
嵌合率挺好的,其他你担心的这些值也还行啊,有些人就是板涨得慢,别太担心,我家移植后半年时的数值还没你 ...

谢谢,下周计划去北京跟主任说说,问问主任需要调整用药吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2021-10-7 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
独行鱼 发表于 2021-10-5 19:34
血小板有时候涨得特别慢,我家前面吃过芦可替尼导致血小板下降后,我们停药后等了非常久,估计得一年才涨回 ...

我家钾正常,就是中性粒细胞低怕感染所以泊沙康唑一直没有停
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁北上评估部分报告
42岁北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表