噬血神经中枢受累真的大概率需要移植吗？就算基因没事儿也得移植？求解

爱咋咋 · 发表于 2018-10-18 19:57

孩子噬血累及神经中枢，基因结果还没有出来，医生让做配型，挂移植的号，说大概率需要移植！噬血神经中枢受累真的大概率需要移植吗？就算基因没事儿也得移植？求解
如果孩子现在状态很好，敢不敢保守着，观察着，不去主动移植

亮哥 · 发表于 2018-10-18 21:08

   噬血中枢病变的问题还是很麻烦的，是噬血移植的指针。噬血脑病需要CT或核磁的后期结果判断，判断噬血脑病是好转还是恶化，来进一步支持如何治疗的问题。张蕊也属于比较保守的，不会轻易让孩子移植，除非是移植指针明确。看你所述，医生也只是让你配型准备，大概率的移植，没有说一定要移植。

   噬血脑病和基因不存在过多关联性，噬血脑病的孩子可能会有基因问题，也可能没有，但是无论有与不有，都不影响噬血脑病的诊断和治疗。

   明确噬血脑病的孩子，能第一次挽救回来，达到良好的清醒治疗状态属于很不错的，至于你想保守观察，也需要主治医生的诊断，病友在这方面是无法给出结果的（也不敢给予你这方面的回答），因为噬血脑病一旦复发，就不是想不想移植的问题，而是有不有机会移植的问题了，所以移植与否？保守治疗与否？你都需要和医生沟通，评估小孩治疗情况和脑部恢复决定的，请遵医嘱治疗。

      另附上王昭书上对噬血脑病预后的解释：

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