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噬血细胞综合征之家

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只用了八周地米

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发表于 2018-10-19 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       这是小孩8月份发病和10月份评估做的外送检查不好的,8月份医院自查的CD4/CD8是3点多,评估只有0.7,肝功能正常,CT肝正常,B超肝肿大。医生看了外送的检查也觉得奇怪怎么之前好的现在低了这么多。让八周后再复查,心里发慌,想问大家知不知这种情况帮忙分析一下?
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发表于 2018-10-19 09:57 | 显示全部楼层
CD107a的确太低了,不正常,需要复查,是浙江儿童医院的汤永民教授看的吗?
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 楼主| 发表于 2018-10-19 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
江南 发表于 2018-10-19 09:57
CD107a的确太低了,不正常,需要复查,是浙江儿童医院的汤永民教授看的吗?

是宋华医生
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发表于 2018-10-19 14:02 | 显示全部楼层
你家没有化疗?只是吃的激素?
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发表于 2018-10-19 14:14 | 显示全部楼层
如果只是用了激素就降成这样,估计要结合自身情况继续复查相关检查了。
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 楼主| 发表于 2018-10-19 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
江南 发表于 2018-10-19 14:02
你家没有化疗?只是吃的激素?

是的,打了两天地米针就退烧了,血三系就升上去了。后面就让出院随诊,吃了八周地米,护肝护胃补钙这样子
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 楼主| 发表于 2018-10-19 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
风和日丽 发表于 2018-10-19 14:14
如果只是用了激素就降成这样,估计要结合自身情况继续复查相关检查了。

医生是说要复查,可要八周之后。需要等这么久吗?
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发表于 2018-10-19 14:53 | 显示全部楼层
宋华主任口碑也挺好的,你也可以抽空挂个汤永民的号咨询下,毕竟汤永民还是很有经验和实力的,让他看看到底是什么原因的导致的。
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发表于 2018-10-19 15:01 | 显示全部楼层
我也觉得你可以找汤教授咨询下,毕竟10月6日的检查结果值太低了,如果不是检测设备问题,那就需要全面重新检查下了。
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发表于 2018-10-19 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
基因结果呢?很多基因噬血,前期用激素就能控制…
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发表于 2018-10-19 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上,基因结果呢?特别是prf和unc13d的结果。
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 楼主| 发表于 2018-10-20 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-10-19 19:43
同意楼上,基因结果呢?特别是prf和unc13d的结果。

基因突变列表里没有那两项。只有这个有问题,医生说不考虑 IMG_20181020_000402.jpg
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