3岁女孩，11/25初步确诊儿童噬血细胞综合征，麻烦大家帮忙看看需要注意些什么？

李敏48 · 发表于 2021-11-25 21:10

排除了原发性噬血，单纯由EB病毒诱发的噬血，化疗效果应答好的话，治愈率还是比较高的，没有医生说的那么10个人只要1个能治愈。病情简单的，化疗及时，保守一点说10个中至少6个能治愈。就是化疗期间，注意护理，秋冬季感染还是比较多的，一个感染发烧化疗期间很容易引起噬血复发，噬血复发就前功尽弃啦，甚至更棘手，加油，祝好！

索索 · 发表于 2021-11-25 22:30

我觉得你这指标还可以呀，怎么治疗方案那么吓人

FULVG · 发表于 2021-11-26 08:49

听涛观海发表于 2021-11-25 18:07
你们这个医院对噬血细胞综合征治疗看来是不怎么专业，看你家检查结果，还算是可以不是很糟糕 ; 噬 ...

感谢回复，先排除基因问题，找到病因在对症下药。希望一切顺利

FULVG · 发表于 2021-11-26 08:51

菜菜子12 发表于 2021-11-25 18:08
儿童噬血大多能通过化疗治愈，所以医生讲的这几点都不太认同，要完善基因检查，看化疗后指标是否好转，铁蛋 ...

感谢菜菜子回复，基因检查，铁蛋白，scd25 这几个指标我在关注一下，没有做好的再催促下。

FULVG · 发表于 2021-11-26 08:52

琦7205 发表于 2021-11-25 18:10
友谊王昭就是友谊医院公众号里就能预约挂号，别的我暂时还不知道，我是新手小白，但是看你家化验，我觉得应 ...

感谢回复，稍后我再公众号试试，确定可以北上的话就可以提前约起来了。

小树妈妈 · 发表于 2021-11-26 08:57

孩子住院期间家长能注意什么？就是配合治疗，把护理和饮食做好。（这方面的帖子论坛很多，无非就是护理要注意消毒啊，干净啊，卫生啊，清淡啦）
然后看你家情况，好像情况比其他小朋友还好，但尽量能北上就北上，说不定能少打化疗，提前停药呢。

小树妈妈 · 发表于 2021-11-26 08:58

主治医生在治疗前都会给你讲的那么严重的，当时我们也是小白，被吓的头发白了不少啊，现在还没恢复过来呢。

麦麦2021 · 发表于 2021-11-26 14:40

你家指标在发病期还不算很严重的，个人觉得这家医院的回答不是很专业：是不是遗传，要基因检测报告结果验证，直接就排除非遗传暂不稳妥；积极治疗，治愈率应该是60%甚至以上，不知道这个10%是哪里来的结果，如果是这家医院的病例结果，那你真的可以转院了；根据目前治疗手段，专业医生会根据病情而定治疗方案，有的激素有的药物有的才化疗，二线方案和移植那是后期的方案了。不专业的医院有时会延误病情，我就亲眼所见。以上仅为个人建议，仅供参考。