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噬血细胞综合征之家

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楼主: 张宇霄.Felix

成人(26岁)B细胞感染为主的慢活EB,治疗后EB病毒转阴,来给大家分享经验和信心!

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发表于 2022-9-2 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
想问一下楼主,病友群还有吗?我这也是eb病毒
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发表于 2022-9-2 20:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
LXVYJ 发表于 2022-9-2 17:46
想问一下楼主,病友群还有吗?我这也是eb病毒

是普通EB病毒感染?还是什么EB病毒?
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 楼主| 发表于 2022-10-17 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
UQHZT 发表于 2022-7-21 00:14
你好,能回复我一下吗 ?我家孩子得eb三个多月了,  怕是慢活,  能帮我看看吗?

你得去找权威医院看,我们当时的情况帖子里面比较全了,但是每个人情况都不一样
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发表于 2022-11-25 09:28 | 显示全部楼层 中国上海
UQHZT 发表于 2022-7-21 00:14
你好,能回复我一下吗 ?我家孩子得eb三个多月了,  怕是慢活,  能帮我看看吗?

你们家eb好了么
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发表于 2023-1-5 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给了我很大的鼓舞我家孩子也是eb感染6个月,全血阳(3.0E+03),血浆阴,骨穿提示血浆弱阳(1.6E+02),eb病毒淋巴细胞分选B细胞为1.6E+04,,T,NK未检出,医生说是慢活。
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发表于 2023-4-26 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
很详细,很有帮助!打算带老公去北京找王医生再查一次才能安心
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发表于 2023-5-12 00:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
问您下,用美罗华后,丙球是自己要求还是医生要求也要用的
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 楼主| 发表于 2023-5-12 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
SBOBQ 发表于 2023-5-12 00:25
问您下,用美罗华后,丙球是自己要求还是医生要求也要用的

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发表于 2023-9-29 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海

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发表于 2023-11-7 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
SGTPX 发表于 2023-1-5 18:47
给了我很大的鼓舞我家孩子也是eb感染6个月,全血阳(3.0E+03),血浆阴,骨穿提示血浆弱阳(1.6E+02),eb ...

我想问下您家孩子现在怎么样,慢活eb有什么症状吗
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发表于 2024-1-10 07:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
你真的好幸运,希望大家都能顺顺利利的
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发表于 2024-9-3 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
你这个就不是慢活吧
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发表于 2024-9-27 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在怎么样了
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发表于 2024-9-28 03:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
SGTPX 发表于 2023-1-5 18:47
给了我很大的鼓舞我家孩子也是eb感染6个月,全血阳(3.0E+03),血浆阴,骨穿提示血浆弱阳(1.6E+02),eb ...

有症状麽?
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发表于 2024-9-29 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在咋样了
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发表于 2024-12-2 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
分享得很详细,给我们很大的鼓励和帮助,谢谢谢谢
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