快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: BINGO

成人噬血细胞综合征,原发病因还在继续查找,DNA检测出eb病毒,淋巴瘤待排

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2021-12-31 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
如果确诊是噬血,可按噬血化疗,先稳定病情保命先。医院一般按流程查出病因才治疗,可以要求医生先治疗。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2021-12-31 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-12-31 12:59
南方医院综合实力确实很不错!不过治疗成人噬血的经验还是很有限,建议可以网络咨询王教授。病情稳定,情 ...

是的,经验应该不多!也有考虑后续北上
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
介急用忍 发表于 2021-12-31 15:34
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。

现阶段没办法化疗,因为多器官功能衰竭了;目前治疗用丙球和提升免疫系统药物治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2021-12-31 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
介急用忍 发表于 2021-12-31 15:34
我女儿在南方也是查不明原因噬血,最后按噬血方按治疗好的。

真希望我爸也如此幸运,相信奇迹
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表