风湿免疫噬血综合症

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医生确诊是风湿免疫引起的噬血，具体哪方面的风湿也没有说，后去挂风湿免疫科说没有问题，现在治疗了5个多月了，继续随诊，查不来风湿原因，怎么就确诊是风湿免疫引起的

菜菜子

在哪治疗，患者多大？若是成人，建议咨询北京友谊王昭教授

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儿童，1岁多，在北京儿童医院

林林2

风湿免疫系统相关噬血，如果想确诊需发病时住风湿免疫科住院排查确诊！光在门诊检查无法确诊！
您目前在张蕊医生随诊，她会给您考量用药！慢慢减药治疗的。
下面给您举个例子
有个我们一起住院的病友，我们两家孩子都是怀疑风湿噬血，都是化疗后慢慢减激素量，定期评估随诊。她家孩子最后一直减停药了，没复发没症状。定期复诊张蕊主任就可以了！
我家孩子在减药过程当中原发病复发了，回血三住院，张蕊主任怀疑风湿复发，经过会诊给我们转到风湿免疫科了，在风湿科确诊原发病，以后就不看血液科，随诊风湿科了！

林林2

但是具体以医嘱为准！毕竟每个孩子情况不同！我也是把我的经历分享一下

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林林2 发表于 2018-10-22 08:41
风湿免疫系统相关噬血，如果想确诊需发病时住风湿免疫科住院排查确诊！光在门诊检查无法确诊！
您目前在张 ...

谢谢，林林姐，是不是即使是风湿免疫力引起的噬血复发了，也不可怕！也不用做骨髓移植

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林林2 发表于 2018-10-22 08:41
风湿免疫系统相关噬血，如果想确诊需发病时住风湿免疫科住院排查确诊！光在门诊检查无法确诊！
您目前在张 ...

谢谢，林林姐！即使风湿免疫引起的噬血复发，也不不用做骨髓移植，对吧

arroa

风湿免疫引起的炎症发烧确诊比较麻烦。因为它没有一个特异性的实验室指标可以直接证明就是风湿免疫病。比如ebdna血浆高了，就是eb感染，这个病没有这么明确的指标。而且，临床表现和其他很多病相似。比如发烧，比如肝脾大，比如贫血。所以诊断风湿免疫病是排除性诊断。什么意思呢，就是要做各种检查，血，尿，便常规，培养，肝功，结核，骨髓，eb等等各项检查都做完了，没有这些毛病，基本剩下的也就是风湿免疫了。

arroa

风湿免疫有很多种，不知道楼主家是哪个病。而且风湿免疫引发的噬血治疗方案也不能照办噬血治疗方案，用药种类和量也不同。楼主是在张女神那里治疗，如果真是风湿方面的疾病，建议到北儿风湿李彩凤主任那里咨询一下，或转到她们科。风湿免疫这个病，是个说不清道不明的病。现在无法把它归结到是先天基因有问题，还是后天感染造成的，是免疫缺陷还是炎症因子活跃。是否能够完全控制不在引发MAS还是需不需要移植还真不好说。但我听说这个病移植的几乎没有。平时，我个人觉得多观察患者状况，检查项目是多关注细胞因子的值吧。我家也是风湿免疫病，sojia。祝我们都早日康复。

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arroa 发表于 2018-10-22 11:39
风湿免疫有很多种，不知道楼主家是哪个病。而且风湿免疫引发的噬血治疗方案也不能照办噬血治疗方案，用药种 ...

改做检查都做完了，能排除的都排除了，找不到发病的原因，北京儿童医院张蕊主任最后确诊为风湿免疫噬血综合症 但是也去看风湿科了，说的和风湿没有多大关系，从4月27号确诊，到现在吃药 随诊，……但找不到真正的病因，还是担心

arroa

吃的什么药？如果用激素了，症状会被盖住的。噬血现在治疗到什么程度了？什么方案？如果有噬血现象，先控制噬血。然后激素慢慢减到停再观察。如果激素停了，没有反复就说明好了。如果在发烧，建议去风湿免疫科，一边密切关注噬血指标，一边做排除检查。注意千万不能再用激素，一般是只对发烧降温处理，布洛芬等。这样才能找到风湿免疫的原发病，然后对症治疗。祝早日康复，别折腾第2回。我家折腾了4次才确诊。