快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21419|回复: 18

两岁男宝宝 ,今天确诊噬血细胞综合征,请求帮助

[复制链接]

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2022-1-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       男宝2岁发烧半个月了,今天在郑大附一院确诊噬血细胞综合征,现在在重症监护室,相关检查及救治在进行中,不知道这个病好治吗 ?


微信图片_20220107215644.jpg

微信图片_20220107215638.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

788

积分

高级会员

Rank: 4

积分
788
发表于 2022-1-7 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
治好的有很多
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-1-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
先度过危险期,然后找到血液科的专家治疗,治愈的概率还是很高的。加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2022-1-7 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       治疗好的很多,先查找孩子什么原因导致的噬血细胞综合征,这个诱因很关键。另再问问郑大附一院的 王叨 教授,她是河南地区的噬血专家。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2022-1-7 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
排除基因等病因,大部分孩子可以通过用药康复,但是这个噬血前期凶险,而且因为比较罕见,与医生的经验也有关系,总之需要家长积极配合,精心护理,并建议多学习多记录,确保需要时能有所用。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2766

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2766
发表于 2022-1-7 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
救治及时都可以。我们停药一年了。
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2022-1-7 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
不要慌,及时控制病情,找到原发病,孩子治愈的有好多,我们停药都两年了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-7 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
病友群里几乎都最终获得康复!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-7 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
楼上各位说的不错,大人先别慌,及时控制噬血,其他的慢慢都会恢复的,孩子小,将来都会恢复正常的。
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

2594

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2594
发表于 2022-1-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
单从血常规数据来看感觉还不算太差,不知道是不是打了升白针的效果,肝肾功能还有待进一步治疗,我儿子也是二岁多发病,发病期也进ICU呆了很长一段时间,病情也是很凶的,虽然现在还没完全康复,但是经过治疗已经平稳了。所以积极面对,渡过爆发期就好了
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2022-1-7 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能比较糟糕,儿童噬血大多能通过化疗治愈,要看用药后的效果
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-1-7 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我孩子就是一岁多得了这个病,在郑大一附属院看好的!现在已经停疗两年了啦!听医生的可以治好!
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

836

积分

高级会员

Rank: 4

积分
836
发表于 2022-1-7 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
可以治啊,相信医生,目前疫情,等孩子稳定点可以去北京看看
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2022-1-8 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血分很多种,多数是可以治愈的,我家停药4年了,都上学了,都痊愈了,加油吧!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3259

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3259
发表于 2022-1-8 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
对,找对医生,临床经验很重要,楼上推荐这方面的专家,及时诊治,做好护理,相信孩子会很快好起来的
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2022-1-8 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
治好的很多,2岁多排除去了基因问题,再加上平时注意护理,基本上都能治愈的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

271

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
271
发表于 2022-1-8 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我们跟你家宝贝一样 去年两岁半得了这个病 也是在郑大一附院重症监护室住了大概一个月 现在停疗半年 前几天去北京复查 恢复的挺好的 基本都正常了 最好是找到血液科的专家 配合医生治疗  能治好的 加油祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1099
发表于 2022-1-8 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
我家一岁八个月发现的,停药快十个月了,现在健健康康的,顽皮的很,气的我都会揍他
回复

使用道具 举报

2

主题

57

帖子

1346

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1346
发表于 2022-1-8 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
查找病因,积极治疗,相信一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表