我的2021年，与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事（二）

A小司 · 发表于 2022-1-11 16:38

   第一次怀着这么沉重的心情来到北京，又有些许的期待，总觉得这次一定可以好起来了，结果我们忽略了疫情的威力，我是发热病人，在祖国的心脏处寸步难行，就连进出宾馆，都要对我“特别照顾”！

   在宾馆等号的第一天晚上我就开始在床上“烙煎饼”，真正发烧的人是没办法平躺甚至控制不住的哼哼唧唧，看完这么难受妈妈也哭的不行，老公更是急的团团转，于是，老公和妈妈推着我走进了北京协和医院急诊，看着满大厅的病人，家属，医生，护士，心里莫名的委屈，为什么我会生病，为什么让我这么难受。

   大夫的接诊牌上数字一个一个蹦着，不一会出现我的名字，我像是一只绑在轮椅上的粽子（当时双腿水肿，已经无法正常走路）被推进了诊室，妈妈小心翼翼的递上我们在之前医院做的检查结果，大夫很快扫了一遍说，你这我也没办法给你用药呀，你肝功能异常哪能用药啊，你手里有退烧药么，先吃吧！我也没什么办法！？？？？医生也没有办法？？？？我的眼泪刷的一下就止不住了，我要怎么办，我吃退烧药已经顶不住了呀！就医未果又回到了宾馆，吃了对乙酰氨基酚，用了对乙酰氨基酚栓，因为我之前在药店工作，所以在一发烧就开始大量的囤退烧药，好在用上药之后烧退下来了，我又获得了片刻的舒服，世界又开始是美好的了，等待的那几天我不断加大退烧药的剂量，直到终于等到了北京协和医院的住院通知。

   住院之后的当天晚上，我被抽了无数管血培养，鲜红的血液一瓶一瓶的离开了我的身体，抽完后突然出现了双眼发黑，手脚抽搐，嘴歪眼斜的情况，当时陪护的妈妈赶紧叫来大夫，大概过了半分钟我又恢复了正常，于是我被安排坐了脑部核磁怀疑我是血栓，但是结果出来后并没有任何异常，最终被判定为一过性。在那之后我被安排了骨穿，强化，B超以及派特，一个全套下来我终于确诊了：噬血细胞综合征 ，开始了我们第一次面对面交锋。确诊后大夫来给做腰穿，由于我真的太胖了，骨头找不好，所以大夫穿完麻醉科大夫穿，结果都是失败了，最终直接放弃腰穿上化疗。在我的印象中化疗是用于癌症病人的维持治疗的，而且化疗没多长时间也就差不多没了，把我吓得天天和老公各种耍脾气，因为当时的检查结果都是老公在整理，所以那段时间我老公吃不好也睡不好，一边要安抚情绪不稳定的我，还要承受大夫一次次需要签病危的压力，真不知道是什么力量支撑着他，毕竟那时他也只有二十六岁（可能是爱情的力量吧 [坏笑] ）。

   就这样一袋依托泊苷安安静静的流进了我的身体，我没有出现任何反应，饭还照样吃，烧还照样高，依旧是每天躺在一堆冰袋上才能获得些许的舒服，那时我的三系血项已经很低很低了（后来才知道当时血小板还剩 4 ），低到我扣了一下鼻子就流血不止，被耳鼻喉的大夫丝毫不温柔的塞了一条海绵条，那个滋味简直不是语言可以形容的，不信的可以试一下。

   在这种情况下科室主任找了我老公谈话，大概意思就是我现在非常危险，随时可能挂掉，这个病她们治不了，可以找北京友谊医院的王昭教授试一下。当时在所有人的认知里就是北京友谊医院是哪个医院？全国排名有他么？要是北京协和医院都治不了，要不就放弃吧？我老公始终坚定的认为，他把我带出来就必须活着把我带回去，

   于是当天就和医生要了信息去了友谊医院找王昭教授，求了加号后，王昭教授看过之前的资料后，上来就是一盆冷水，和我老公说：你知不知道你老婆快要不行了？这样吧，你把她拉来我试一下，（强烈建议王昭教授说的时候稍微婉转一下下，小心脏真的受不了），就这样，我坐了人生中的第二次救护车，一路唔啦呜啦的又到了北京友谊医院。