28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（十四）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-1-14 19:13

     这家专科医院，当时的出现简直就是我的救命稻草。

   家属拿着我最新的骨髓报告问的专科医院血液科主任，那边医生说，骨髓没再生能力了，说是移植也没用，是这么回事儿吗？

   主任表示，啥意思？没听懂。不就是因为坏了才要移植吗？如果移植都没用，像再障那种病不就无解了？

   家属一寻思，是这么个逻辑啊！

   再加上友谊医院没有仓，我们也没有供者可以在做淋巴细胞回输，于是我们选择了去专科医院移植。

   在友谊医院办理出院是一个周三，先把我转移到了专科医院，然后家里火速退了这边的短租房，在专科医院附近租了新的房子，下午搬家，24小时内举家搬到专科医院附近，那叫一个神速。

   神奇的事情也跟着发生了，刚一出院，我就退烧了……什么头晕呕吐也全好了……在那家医院我是没有做治疗的，因为也没啥治的。真的只能用八字不合来解释了= =
好心情.jpg

   转到专科医院，人少，宽敞的病房就我一个人，没有走来走去的其他病人和家属，交叉感染概率为0，超干净可以洗澡的卫生间，落地窗一眼可以看见窗外的太阳，我的心里那叫一个敞亮，整个人都神清气爽了，一想到在这里移植，我心都放肚子里了。

   医院相对人少，医护人员人均要看管的病人也就少一些，而且基本都可以点对点的联系上医生，医生不会介意任何时段的微信问诊，只要有情况可以随时报告，护士会巡夜，不需要家属看着输液器，病人晚上不会被吵醒，治疗手段暂且不论，环境上对血液病人来说，真的是天堂。

   转院后，比较好的环境给我当时带来的身心上的愉悦，作用在身体上，甚至让我的病情又稳定了一阵子，不知道和心理作用有没有关系。

   下面说说在那边进行的治疗。

   供者确定好了之后，先做了一些基础检查，其中有一项患者和供者都需要做的检查——700种基因筛查，由于供者患者一般都是亲属关系，所以有可能携带相同的致病基因，如果两个人都有那样的基因，这个移植是不能做的，必须更换供者，那个筛查价格也比较贵，一个人是9500，不在医保范围内。

   这一项检查同济医院移植也需要做，不过有些医院没有，虽然说，基因与移植成败在论文领域好像还没有统计出绝对的相关性，从逻辑的角度上我们家人是比较愿意相信它们之间是有所联系的，所以很配合医生都做了这个检查。

   供者的费用最后总计花了5万左右，不包含后期储存造血干细胞的费用。

   不过基因筛查的结果一般要三周左右才能出来，在此期间，我在租房中和家里人等待医院通知进仓，等待过程中没有发过一次烧，应该还是淋巴细胞回输那项治疗在持续起作用。当时已经是12月底，回输了快一个半月了，家属甚至感觉都可以不移植了，还说要不然过完年再移植，反正马上也要过年了，事实证明，治病这种事，千万要赶早。

   1月初，医院通知我可以进仓了，那会儿就是个紧张啊，好在医院环境确实比较好，前期要准备的东西跟家属说的也非常详细，医院楼下就有一个小卖部可以购买到全套的进仓用品，也是挺方便的。

   虽然紧张，但是还是有点期待，毕竟，移植=治愈，疾病中的折磨我差不多也是受够了。

   进仓前，除了这一项有些公立医院没有，还有一项治疗——血浆置换。

   因为慢活EB合并噬血细胞综合征，比较害怕的是在化疗清髓期间噬血爆发，血浆置换可以从物理的角度直接清除大部分残留的病毒，也可以说是一项非常有效的治疗。

   血浆置换的时候，我也是补了大量的钙，稍微不舒服护士就是调整速度，轻声细语安慰，让我喝一些缓解不适的饮品，总之过程非常人性化。

   我一共使用了11袋健康血浆，健康的血浆是那种干干净净的橙黄色，而我自己被过滤出来的血浆呈现出一种不黄不绿的灰突突的颜色，那感觉有点像——熬久了的绿豆沙。

   哈哈，家属听完表示以后再也不想吃绿豆沙了。