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噬血细胞综合征之家

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EB病毒噬血细胞综合征的孩子,全血都是停药多久转阴的呢?

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发表于 2022-1-17 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       1月中旬去北京儿童医院常规复查,目前停药7个多月了。

1.复查结果显示全血EB病毒升高,上次复查(停药4个月)时是2的三次方左右,现在是8点几的三次方(疑惑),是否表明潜在在细胞内的病毒又活动过?  因为看到同期孩子好多停药这么久的已经顺利全血转阴了,我家不降反升,是否说明孩子的免疫系统还未恢复好?

2.血常规,细胞因子正常,B超之前肿大的淋巴结消失了,但是肾稍增大,生化中肾功能正常(疑问2),免疫球蛋白低于正常,另外孩子复查期间有点感冒的症状,生化显示孩子有点心肌损害,有没有有类似的家长遇到这种情况,是否也说明免疫力低下 ?


3.另外还有一个问题,上次北儿复查前两天在当地儿童医院做了EB病毒DNA全血的检查,显示转阴、低于检测值,但是北儿检测全血是三次方,北儿EB病毒是脱氧核糖定量扩增检测,地方是EB病毒DNA检测(用的是荧光定量PCR检测方式),这两个针对EB病毒全血的检查是否是完全不一样的检查,技术和方式不同,为什么检测结果相差很大呢,有家长复查也遇到过这种情况吗


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发表于 2022-1-18 01:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
我按照群里大神说过的话回复转阴,心肌我不会看。大部分孩子在6个月到一年转阴,在康复期eb会相对上下波动,血浆阴性,没其他不适,波动为2-3次方,属于正常的。   
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发表于 2022-1-18 03:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗
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 楼主| 发表于 2022-1-18 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
谢玉玲格林春天 发表于 2022-1-18 03:55
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗

早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?
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发表于 2022-1-18 08:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复查期间你家有感冒,肯定会对EB病毒的结果有些影响;其他的都基本正常,没什么问题 。

我家应该是1年左右的时候转阴的,停药时候3次方,血浆阴性就没在关注过EB病毒全血的结果
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发表于 2022-1-18 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
血浆阴性,全血3或者2次方基本没有问题,继续观察就行,恢复的挺好的。
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发表于 2022-1-18 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
        复查期间感冒发烧会影响一些检查结果的数值,建议还是完全健康下检查,才能得到更准确的数值。 个人认为你家EB病毒结果还是不错的,有些小病友1年才完全转阴,可以后期继续随诊复查。 另心功有点高,咨询医生是否护心治疗。  另不同医院的检测结果,检测手段与仪器都能不一样,所以不可完全的对比哈。   整体看你家检查结果,还是很不错的,遵医生医嘱即可。
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发表于 2022-1-18 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔东南苗族侗族自治州
我家的也是停药9个月了,还未转阴,我们期间复查也是上下波动,其他的都还正常,
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发表于 2022-1-18 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
全血的病毒量停药后有波动是正常的,3次方也不是很高。全血升高10倍左右不能代表什么。全血转阴快的孩子3个月就转阴了,一般都是6个月以上转阴,慢的要一年左右,孩子没有任何不适症状,耐心等待它转阴就好。期间适当运动提高免疫力,增强抗病毒的能力,加油!
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发表于 2022-1-18 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
血浆阴性、孩子没有症状、全血3次方以内波动,个人认为不用太担心。不管全血是否转阴,时刻重视提高免疫力。
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发表于 2022-1-18 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还可以,血浆阴性就行,全血波动不是病毒活动,不用太紧张
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发表于 2022-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
吧啦啦小魔仙 发表于 2022-1-18 07:24
早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?

还在吃芦可替尼
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