快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10447|回复: 10

10个月宝宝噬血细胞综合征化疗马上进入第四疗程

[复制链接]

4

主题

21

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
发表于 2022-1-20 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东揭阳
        各位大佬帮忙分析下,孩子噬血细胞综合征一直化疗,这周六要上四疗了,各项血液检查结果指标都在向正常靠近,但是纤维蛋白原这个指标一直下降,不知道什么情况 ?

IMG_20220120_185524.jpg
IMG_20220120_185545.jpg
IMG_20220120_185503.jpg
IMG_20220120_185444.jpg
IMG_20220120_185422.jpg
IMG_20220120_185359.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-1-20 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
甘油三脂胆固醇偏高,其他的结果还行。肝功基本正常的,但是纤维蛋白原低,而且小于1,问下医生吧要不要做处理
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
 楼主| 发表于 2022-1-20 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
听涛观海 发表于 2022-1-20 19:06
甘油三脂胆固醇偏高,其他的结果还行。肝功基本正常的,但是纤维蛋白原低,而且小于1,问下医生吧要不要做 ...

这个指标总是提不上来,是指证治疗效果不太好吗 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-1-20 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都不错的,单一指标异常不用太担心
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2022-1-20 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
白细胞,血小板看着还行,肝功还是有一些高,另外凝血方面可能还有一些问题的存在,一般6/8个疗,看着现在这个情况还处于治疗中,我感觉治疗还是有一定的成效的,继续要6个疗以后在做评估吧,最后祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-20 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四个疗看不太出来吧,先继续治疗吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505437
发表于 2022-1-20 21:01 | 显示全部楼层 中国四川内江
       在治疗期,只要噬血细胞综合征的主要指标符合缓解状态就好。 其他小问题一般都是化疗副作用,比如你家这个纤维蛋白原,很有可能就是化疗毒副作用造成的,咨询医生对症治疗即可。 另你家基因是关键,不知道孩子父母的基因结果出来没有?
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-1-20 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
四个化疗有这样的检查结果还是不错的,肝功稍微有点异常,但不是偏差太多。总体噬血4个疗缓解还是不错的。需要注意的是,在治疗噬血的同时,也要积极查找引发噬血的诱因,这是噬血背后的元凶,去除这个背后的元凶诱因,噬血才会真正缓解直到治愈。噬血诱发的因素比较多,你家是什么原因引发的噬血?
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
 楼主| 发表于 2022-1-21 02:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2022-1-20 21:01
在治疗期,只要噬血细胞综合征的主要指标符合缓解状态就好。 其他小问题一般都是化疗副作用,比如你 ...

还没有,估计要等月底
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
 楼主| 发表于 2022-1-21 02:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
李敏48 发表于 2022-1-20 21:20
四个化疗有这样的检查结果还是不错的,肝功稍微有点异常,但不是偏差太多。总体噬血4个疗缓解还是不错的。 ...

基因检测是XLP2型半合子突变,一开始也有川崎病状,医生认为是基因
回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-23 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四疗效果不错呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表