不明原因噬血细胞综合征，请教？

限量版 · 发表于 2018-10-22 19:10

小孩发烧一个多月，什么症状都没有，转了几个医院，现在在中山大学第一附属医院确诊为嗜血综合症，刚开始用甲强龙一开始有效，3天过后又开始发烧，现在医生用VP16化疗药，一用烧就退了，医生说要化疗一年，现在还没检查出什么引起的噬血细胞综合征。

熊大 · 发表于 2018-10-22 21:32

1.化疗一年是扯淡，充分说明这个大夫不懂，vp16是会增加二次肿瘤概率的，控制住后8周就应该评估停药；2.我是不明原因患者，你还不一定是，得通过专业检查，查不出原因才可能是，然后交给时间来检验。

xuhui · 发表于 2018-10-22 19:34

噬血细胞综合征国际标准方案就是激素，VP16，(环孢素)。你家还得积极查明原因

卫斯理 · 发表于 2018-10-22 19:24

因为你家情况我们也不了解，只能说下大概 ----- 如果是地方医院的检查，可能有部分局限性，建议你复习下论坛的噬血检查帖子，你就可以对比你家差哪些检查了，然后再确定噬血的原因。不明原因噬血这个情况不好分析，噬血化疗是正常救治流程，不必过于担心。另化疗八周后应该评估停药，不用化疗一年，化疗一年的几乎都是需要骨髓移植的。

arroa · 发表于 2018-10-23 08:38

楼上各位说的都要参考一下。确认噬血的两大项，1，基因，查过没有？2，那8条中的检查查全了吗？除了8条外，各种病毒感染查了没？噬血原发病有时候因为激素，免疫抑制剂等会被掩盖住，比较难查。还需要积极查找。

限量版 · 发表于 2018-10-23 09:11

熊大发表于 2018-10-22 21:32
1.化疗一年是扯淡，充分说明这个大夫不懂，vp16是会增加二次肿瘤概率的，控制住后8周就应该评估停药；2.我 ...

谢谢

限量版 · 发表于 2018-10-23 09:11

卫斯理发表于 2018-10-22 19:24
因为你家情况我们也不了解，只能说下大概 ----- 如果是地方医院的检查，可能有部分局限性，建议你 ...

谢谢

限量版 · 发表于 2018-10-23 09:12

arroa 发表于 2018-10-23 08:38
楼上各位说的都要参考一下。确认噬血的两大项，1，基因，查过没有？2，那8条中的检查查全了吗？除了8条外， ...

谢谢，是那8条

arroa · 发表于 2018-10-23 11:40

限量版发表于 2018-10-23 09:12
谢谢，是那8条

基因有结果吗？如果一停药就发烧，除了考虑基因外，风湿免疫方面也考虑一下。我家的就是风湿免疫方面的。一停药就烧，反反复复查了好几次。

卫斯理 · 发表于 2018-10-24 17:15

限量版发表于 2018-10-23 09:12
谢谢，是那8条

噬血细胞综合征八项诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=422&fromuid=381
(出处: 噬血细胞综合征之家)

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乐未央 · 发表于 2018-11-20 16:21

熊大发表于 2018-10-22 21:32
1.化疗一年是扯淡，充分说明这个大夫不懂，vp16是会增加二次肿瘤概率的，控制住后8周就应该评估停药；2.我 ...

请问有没有不明病因的病友？过程中有出现轻微惊厥没有发烧状态下，血压有点偏高，孩子肌张力高。请指导一下！被医生说的吓死，我们查了很久也没有查到病因化疗已经上了，用了VP16跟地塞米松！

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