快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5217|回复: 7

虎年大吉,未来可期,为自己打call !感恩遇见 !

[复制链接]

1

主题

24

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2022-2-5 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       回想过去一年,往事历历在目。2021年元旦开始孩子就出现无征兆发烧,辗转当地,杭州,上海,北京。从原先的上呼吸道感染,到EB病毒感染,再到免疫功能紊乱,到最后确诊为原发性噬血细胞综合征

       去年4月底偶然机会加入 噬血细胞综合征之家 病友群,在群里遇到了好多热心的病友,原本打算在上海治疗的我们,看到在北京治愈好多病友,毅然决定北上。5月4日我们来到北京,月底找到骨髓库全相合供者,等待过程中志愿者悔捐,噬血复发。8月20日进仓进行了造血干细胞移植,10月15日出院。如今移植完5个月了,孩子各方面恢复良好。真的感谢在治疗过程中很多病友的建议和鼓励。孩子的状态,病情越来越好,我的生活越越来越充实,爱上烘焙,美食。看着孩子一天天变好,在我面前活蹦乱跳的模样,未来可期。


       最后感谢一路相伴的病友和自孩子生病以后默默关心和支持我的朋友。

       祝病友们在新的一年里虎年大吉,虎虎生威!   附上孩子进仓前过生日的照片!


105707i6tz4s1jrjy8vvfv.jpeg


回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!越来越好越来越好!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475968
发表于 2022-2-5 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,祝越来越好!新年快乐,虎年大吉!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-5 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油!生活回到最初的模样,幸福快乐安康!
回复

使用道具 举报

20

主题

8945

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32856
发表于 2022-2-5 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝生龙活虎,龙腾虎跃!
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2022-2-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐健康快乐,虎年大吉
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2022-2-5 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虎年大吉,越来越好!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
 楼主| 发表于 2022-2-6 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢各位,新年快乐!
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表