快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3635|回复: 7

虎年大吉,未来可期,为自己打call !感恩遇见 !

[复制链接]

1

主题

23

帖子

1883

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1883
发表于 2022-2-5 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       回想过去一年,往事历历在目。2021年元旦开始孩子就出现无征兆发烧,辗转当地,杭州,上海,北京。从原先的上呼吸道感染,到EB病毒感染,再到免疫功能紊乱,到最后确诊为原发性噬血细胞综合征

       去年4月底偶然机会加入 噬血细胞综合征之家 病友群,在群里遇到了好多热心的病友,原本打算在上海治疗的我们,看到在北京治愈好多病友,毅然决定北上。5月4日我们来到北京,月底找到骨髓库全相合供者,等待过程中志愿者悔捐,噬血复发。8月20日进仓进行了造血干细胞移植,10月15日出院。如今移植完5个月了,孩子各方面恢复良好。真的感谢在治疗过程中很多病友的建议和鼓励。孩子的状态,病情越来越好,我的生活越越来越充实,爱上烘焙,美食。看着孩子一天天变好,在我面前活蹦乱跳的模样,未来可期。


       最后感谢一路相伴的病友和自孩子生病以后默默关心和支持我的朋友。

       祝病友们在新的一年里虎年大吉,虎虎生威!   附上孩子进仓前过生日的照片!


105707i6tz4s1jrjy8vvfv.jpeg


回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!越来越好越来越好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428249
发表于 2022-2-5 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,祝越来越好!新年快乐,虎年大吉!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-5 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油!生活回到最初的模样,幸福快乐安康!
回复

使用道具 举报

26

主题

8541

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30946
发表于 2022-2-5 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝生龙活虎,龙腾虎跃!
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26523
发表于 2022-2-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐健康快乐,虎年大吉
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
发表于 2022-2-5 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虎年大吉,越来越好!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

1883

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1883
 楼主| 发表于 2022-2-6 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢各位,新年快乐!
回复

使用道具 举报

热门推荐
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表