快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 新的一年，虎虎声威！虎年大吉！为所有病友打Call ！
返回列表 发新帖
查看: 4109|回复: 7

新的一年，虎虎声威！虎年大吉！为所有病友打Call ！

[复制链接]
君8346

28

主题

67

帖子

3094

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3094
发表于 2022-2-5 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西吉安
       宝贝2019年12月开始高烧，随后确诊为EB病毒相关噬血细综合征！在省儿童医院治疗，刚开始激素冲击退烧两天后又高烧，后上vb16控制住了！期间化疗第二周就感染流感和腮腺炎！还好小孩坚强熬了过来！后面治疗还比较顺利。 进病友群的时间比较晚，化疗了28周才去北京评估，至今已经停药一年半了。 打算5月份在去复查，看下9月能上幼儿园不 ！

       新的一年，祝大家新年快乐 ！虎虎声威 ！虎年大吉 ！


微信图片_20220205133524.jpg

回复

使用道具 举报

亮哥

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458270
发表于 2022-2-5 13:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
大多数儿童EB病毒相关噬血细胞综合征都不用移植的，也不用过度化疗的。

小宝贝恢复很好！ 祝新年快乐！虎虎生威！健康快乐成长！
回复

使用道具 举报

茄子馅儿小懒

7

主题

39

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2022-2-5 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这小嫚真可爱，祝好~
回复

使用道具 举报

简单生活

9

主题

118

帖子

3046

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3046
发表于 2022-2-5 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
还好女孩子得腮腺炎，男孩子就比较麻烦了。
回复

使用道具 举报

漂泊

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2022-2-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
明朗的教室已经打开！请进—-！！！
回复

使用道具 举报

菜菜子12

20

主题

8795

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32121
发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
大吉大利，越来越好！
回复

使用道具 举报

君8346

28

主题

67

帖子

3094

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3094
 楼主| 发表于 2022-2-5 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
大吉大利，越来越好！

我前面一对双胞胎名字最后一个字就叫做吉 利
回复

使用道具 举报

听涛观海

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
幼儿园上学没什么问题的，祝顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧，去医院三系降低，住院检查，8月10日控制不住发烧，转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方，请大佬给个意见？
8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查
今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子2岁，停药11个月发烧后的报告
孩子2岁，停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了，距离结疗停药已经有11个月了，这次突然发烧，估计跟前两天着凉了，温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.
8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧
我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？
移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？
病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退，后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征，激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血，8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常，除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病理确诊。该怎么办？
妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病
妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的？
这个检查代表什么的？
检查结果出来，麻烦大佬帮忙看看
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-9-18 19:26 , Processed in 0.118516 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表