快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 新的一年，虎虎声威！虎年大吉！为所有病友打Call ！
返回列表 发新帖
查看: 5939|回复: 7

新的一年，虎虎声威！虎年大吉！为所有病友打Call ！

[复制链接]
君8346

28

主题

66

帖子

3107

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3107
发表于 2022-2-5 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西吉安
       宝贝2019年12月开始高烧，随后确诊为EB病毒相关噬血细综合征！在省儿童医院治疗，刚开始激素冲击退烧两天后又高烧，后上vb16控制住了！期间化疗第二周就感染流感和腮腺炎！还好小孩坚强熬了过来！后面治疗还比较顺利。 进病友群的时间比较晚，化疗了28周才去北京评估，至今已经停药一年半了。 打算5月份在去复查，看下9月能上幼儿园不 ！

       新的一年，祝大家新年快乐 ！虎虎声威 ！虎年大吉 ！


微信图片_20220205133524.jpg

回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494975
发表于 2022-2-5 13:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
大多数儿童EB病毒相关噬血细胞综合征都不用移植的，也不用过度化疗的。

小宝贝恢复很好！ 祝新年快乐！虎虎生威！健康快乐成长！
回复

使用道具 举报

茄子馅儿小懒

7

主题

38

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2022-2-5 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这小嫚真可爱，祝好~
回复

使用道具 举报

简单生活

9

主题

118

帖子

3110

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3110
发表于 2022-2-5 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
还好女孩子得腮腺炎，男孩子就比较麻烦了。
回复

使用道具 举报

漂泊

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-2-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
明朗的教室已经打开！请进—-！！！
回复

使用道具 举报

菜菜子12

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
大吉大利，越来越好！
回复

使用道具 举报

君8346

28

主题

66

帖子

3107

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3107
 楼主| 发表于 2022-2-5 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
大吉大利，越来越好！

我前面一对双胞胎名字最后一个字就叫做吉 利
回复

使用道具 举报

听涛观海

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
幼儿园上学没什么问题的，祝顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎么选择移植医院？
（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎
14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能
3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果，这半年感冒个两三次，这次去检
8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征，基因提示UNC13D杂合突变（父源遗传，仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的全程管理”—— 刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？
53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，
母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴
慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞
38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各位大佬帮忙看看？
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时
30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出
30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n
女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-5-19 09:32 , Processed in 0.150226 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表