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噬血细胞综合征之家

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楼主: 李小琴

虎年大吉!为所有噬血患儿打call !我们一起向未来 !

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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
发现(MEI)小毛 发表于 2022-2-5 16:28
祝宝贝新年快乐健健康康

你们真的太不容易了,孩子们都会越来越好的
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论坛元老

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发表于 2022-2-5 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油啊,越来越好
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
海若 发表于 2022-2-5 17:34
赞成亮哥的观点,治疗期或者停药初期的复发不一定需要移植。个人认为,噬血的发生和免疫力弱并且发生感染有 ...

是的,愿更多的患者能够认识我们这个贴吧,一些经历真的能够帮助到其他患者
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

涛哥,过年好
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2022-2-5 20:31
加油啊,越来越好

还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的
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发表于 2022-2-5 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝宝贝健康快乐成长,加油
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发表于 2022-2-6 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
祝福,头脑清晰、听的进医生和病友建议的家长真的对孩子疾病治疗的走势很关键,家长要知道学习基础指标,才能做到和医生的有效沟通,才能成为孩子最坚强的后盾。
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发表于 2022-2-6 19:58 | 显示全部楼层 中国山东青岛
李小琴 发表于 2022-2-5 20:36
还记得我当初找到你就像抓住了救命稻草一样,那会复发的案例实在太少了,追着你问东问西的{:4_1 ...

能为你们提供点有用的东西,也是一件幸事
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发表于 2022-2-10 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
李小琴 发表于 2022-2-5 14:54
感谢医生感谢噬血贴吧里所有给我建议和安慰的人,有空我会经常逛贴吧,希望过往经历能给正在治疗路途中的你 ...

健康平安是最好的礼物,祝小朋友越来越好
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