快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 致敬五年！为所有噬血宝宝打call ！祝大家新年快乐 ！虎 ...
返回列表 发新帖
查看: 6420|回复: 19

致敬五年！为所有噬血宝宝打call ！祝大家新年快乐 ！虎年大吉 ！

  [复制链接]
好好爱孩子36

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年，致敬五年！致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子（ 顺利停药 ），三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征，历经多个医院，历经艰难，治疗了96天，终于顺利停药了（ 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ，这里就不重复了）。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她，不敢有一丝松懈，宝贝闺女也争气，慢慢的恢复了正常生活，和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她，她过得很开心！


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了，一直都是班上同龄人中个子最高的，学习最好的一个，是妈妈的骄傲，所有的辛苦付出都值了，愿宝贝健康快乐的成长！学习一直棒棒哒！


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她，将来有多个亲人一起爱她、保护她！ 相信未来可期！

       大家一起加油！一定越来越好！虎年大吉 ！


微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 ：

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

骆驼

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己，辛苦了一年又一年，一年比一年好。
回复

使用道具 举报

英子65

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油，越来越好
回复

使用道具 举报

CathyZ

0

主题

38

帖子

835

积分

高级会员

Rank: 4

积分
835
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉，太好了，越来越棒
回复

使用道具 举报

琦7205

18

主题

501

帖子

4410

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4410
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴，这一路走来真的很不容易，希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药，加油
回复

使用道具 举报

漂泊

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的！虎虎生威！学业有成！
回复

使用道具 举报

亮哥

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458272
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了！ 恭喜恭喜！ 祝健康快乐成长每一天！
回复

使用道具 举报

乱了夏沫

13

主题

137

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的，相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

娇2980

1

主题

19

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

麦麦2021

17

主题

494

帖子

4345

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4345
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉！
回复

使用道具 举报

小雨转晴8

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天！
回复

使用道具 举报

李小琴

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

听涛观海

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊，雯宝也长大了！
回复

使用道具 举报

韩～Lily

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒，祝越来越好
回复

使用道具 举报

桃子麻麻

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒！
回复

使用道具 举报

鸿雁54

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

crossgame

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒，以后会越来越好，加油宝贝！
回复

使用道具 举报

赵智德电工@1394

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹，恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

CHAO

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥，快高长大
回复

使用道具 举报

海蓝天

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧，去医院三系降低，住院检查，8月10日控制不住发烧，转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方，请大佬给个意见？
8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查
今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子2岁，停药11个月发烧后的报告
孩子2岁，停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了，距离结疗停药已经有11个月了，这次突然发烧，估计跟前两天着凉了，温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.
8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧
我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？
移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？
病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退，后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征，激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血，8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常，除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病理确诊。该怎么办？
妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病
妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的？
这个检查代表什么的？
检查结果出来，麻烦大佬帮忙看看
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-9-18 19:36 , Processed in 0.135039 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表