快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4147|回复: 6

孩子的第二次生命,虎年打CALL 祝福 !

[复制链接]

4

主题

14

帖子

386

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
386
发表于 2022-2-6 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2017年小孩反复发烧,血小板、白细胞、血红蛋白低,经多方医院检查最终确诊为噬血细胞综合征,经过2年多的北京各医院的保守治疗,最终还是选择造血干细胞移植手术。为此慕名挂号到北京,在医院的10个月里,从移植到抗排异治疗,过程中的心酸与泪水是无法用语言来描述的。


微信图片_20220206162309.jpg


       300个日夜,精神、心灵的煎熬,在无数次的失望中终于看到希望,终于小孩凤凰涅槃 !

       目前小孩已于2020年9月26日回到老家,目前还在抗排异治疗中 。

       愿天下所有病友都健康快乐,新年快乐 !

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458272
发表于 2022-2-6 16:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家是2次移植的,很幸运!祝早日停药康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-2-6 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
二次移植呀?祝好运,早日停药。
回复

使用道具 举报

20

主题

8795

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32121
发表于 2022-2-6 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
同为移植病友,共勉,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2022-2-6 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝孩子早日停药,顺利康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

386

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
386
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
是的,亮哥
感谢各位
回复

使用道具 举报

14

主题

281

帖子

1943

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1943
发表于 2022-2-7 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
坚强的宝贝,真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表